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生活在条件下展望未来

医疗回家

医疗之家不是实体的家、医院或治疗中心。这是为患有慢性疾病的儿童和青少年提供保健的一种方法。医疗之家将医生、病人和病人家属聚集在一个团队中。他们共同努力,确保满足病人的所有需要,包括医疗和其他方面。医生和家属在支持和帮助满足病人的需要方面都扮演着重要的角色。美国儿科学会(American Academy of Pediatrics)称,医疗之家应该是“方便、以家庭为中心、持续、全面、协调、富有同情心和文化上有效的”。

医疗之家的目标是确保所有儿童和青年都能得到帮助和治疗;是为了让孩子们保持健康,远离医院。美国儿科学会、卫生资源和服务管理局(HRSA)和其他组织希望有了这个支持系统,可以使患者更容易地从儿童过渡到青少年,然后再过渡到成年,对每个人都有更好的结果。

要了解更多关于医疗之家的信息,并了解如何开始自己的生活,请访问国家家庭医疗实施中心

过渡

所有家庭的一个重要里程碑是孩子开始过渡到成年。虽然这一过渡时期需要为每个家庭进行计划,但这对有健康问题儿童的家庭尤其重要。有许多可用的资源可以帮助实现这一点过渡过程。这也可能是有帮助的,争取一个倡议或支持组,因为已经经历过这些转变的家庭往往是很好的信息来源。

有关过渡的更多信息,请转到我们的转换页面。

也有一些视频和资源,讨论了过渡过程,由区域4基因网络,帮助您思考关键的过渡点,并提供资源,可能帮助您计划它们。看看这里!

新英格兰地区遗传网络创建了一个名为“GEMSS:学校成功的遗传学教育材料。“当你的孩子到了上学年龄,你可以向老师和学校管理人员提供这个资源,告知他们你的孩子的情况和他们可能有的任何特殊需要。

应急准备

虽然没有人喜欢考虑紧急情况的可能性,但重要的是要做好准备。通常紧急情况发生得如此之快,以至于很难全面考虑情况,也很难清楚地传达医疗提供者需要了解的有关您孩子状况的信息。一个有用的工具是制作一张钱包大小的卡片,上面有特定疾病的信息和指导方针,家庭成员或孩子可以随身携带,并在危机时刻交给医疗专业人员。一些倡导组织可能已经创造了类似的东西可以使用,所以确保与他们核对他们的具体应急准备建议。

如果您正在寻找应急卡或其他资源,请尝试:

寻找更具体的信息?

查找有关特定条件或状态的更多信息

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最后回顾- 2018年12月10日

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