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计划和政策2012年消费者工作队员

2012年消费者工作小组参加教育网络研讨会,参加并发表评论2012年5月SACHDNC会议,并为目标社区创建了特定的外展项目。我们很高兴有机会与这种积极和充满激情的倡导者合作。

Kristi Wees(德克萨斯州)

在成为她儿子和女儿的妈妈之前,韦斯女士是一个化学家,在烧杯,试管和仪器的实验室里花了很多时间。她在有严重的化学敏感性后离开了实验室,并继续帮助科学家找到工作。她选择和她的第一个孩子一起呆在家里,享受抚养他,然后当她的女儿在2009年来时,她决定和她一起留在家。自从她出生的那一刻以来,Kristi和她的伴侣一直处于旅途中,为他们的女儿在一起。从殖民地到食物过敏,从反流到嗜酸性食管炎,他们现在正走在线粒体疾病的道路上,寻找一种代谢性疾病,而这种疾病目前不在她所在州的国家统计局专题小组中。

由于目前他们没有诊断,他们不知道NB是否可以在出生时给予他们答案,但她希望在这支任务队伍上为她提供服务,甚至只是一个其他父母,不必经历痛苦并且担心想知道他们的孩子有什么问题,她可以少吃一个妈妈,爸爸在不一致地看到他们的宝宝尖叫的心痛,不知道为什么。她很兴奋地向所有遗传和代谢疾病传播意识,因为她可以诚实地说是一个科学专业人员,在母性之前,她和她的伴侣的旅程已经开始,她真的不知道什么代谢紊乱是或什么影响bet188最新网址可能是一个家庭。她希望改变她的同伴小组和后代父母的视角。她博客关于她的旅程婴儿食品的步骤。你可以阅读克丽丝蒂关于宝宝第一次测试的博客188金宝搏beat

朱莉·米勒(俄亥俄州)

朱莉是对克莱尔/克莱尔花园的爱的联合创始人,这是一个非营利性,致力于协助受稀有儿科疾病影响影响的家庭。非营利性采用独特的方法来通过运行由志愿者人员的花卉和礼品店来提供资金。我们的外展是包括宣传和教育遗传检测,新生儿筛查和临床试验,以协助认识稀有儿科疾病和可能的治疗。bet188最新网址朱莉是一位串通的企业家,他们在公共政策中挂上了她的马刺队与她的丈夫,德里克·德里克(Derek)重新进入园林设计世界。她的教育背景是公共关系,美国政治和心理学,具有集成营销通信和非口头沟通的浓度。Julie是新兴领导咨询委员会的成员,其中Akron儿童医院基金会,以及诺顿业务发展工作队的成员,以及其他联系。在写作和研究立法的经验,大学的活动计划和各种非营利性,为非利润,公开发言,政治宣传,遗传,社区慈善和小企业创造新的计划,她的背景易于到新生儿筛查bet188最新网址消费者工作队。你可以阅读朱莉的勃朗文帖给宝宝的第一次测试188金宝搏beat

阿曼达·比尔德(内布拉斯加州)

哈德夫夫人是一个30岁的妻子和两个惊人的男孩(6和15个月)的母亲,来自内布拉斯加州奥本。她有一个助理技术的应用科学学位伙伴,自1999年以来在医疗领域工作了无数个小时。她最近选择留在家中大多数时间与她的听力受损的幼儿。她对新生儿筛查过程有很强的兴趣,她在她的第二个孩子失败后被引入了他bet188最新网址的新生儿听证会筛查。她与协议进行了重大斗争,以弄清楚他是否有真正的听力损失。她的儿子近9个月大,然后他们能够在他的助听器中全职并有效地穿着它们,这导致了不必要的讲话延迟。她对医疗领域的了解,强烈希望帮助别人,难以与新生儿筛查过程的个人经验使她成为2012年新生儿筛查工作队的一部分。bet188最新网址她期待着明年提高意识,因此我们可以改善帮助婴儿克服这些可治疗条件的过程。你可以阅读第1部分第2部分Amanda的博客帖子为宝宝的第一次测试。188金宝搏beat

Kee Chan,Phd(马萨诸塞州)

陈博士是波士顿大学的助理科学助理教授。陈博士收到了她的B.。和M.S.在加利福尼亚大学,圣地亚哥大学和耶鲁大学流行病学博士学位的生物学。陈博士收到了奖学金,在国家健康研究院(NIH)的基因组学中进行研究。在NIH,Chan博士开发了一种筛选试验,以检测新生儿中的T细胞受体切除圈(TREC),其中没有TRECS表明严重的免疫缺陷(SCID)(Chan和Puck,2005)。目前,美国各州正在使用TREC测试来实现新生儿筛查SCID。bet188最新网址在波士顿大学,陈博士正在开发模型,以评估新生儿筛查和传染病管理分析的成本效益。bet188最新网址Chan博士在流行病学厅进行了二级任命,是一名与退伍军人事务部(VA)附属的辅助调查员和卫生经济学家研究员。陈博士与VA医疗保健系统的同事合作,并集中在努力改善艾滋病毒检测率和评估丙型肝炎感染患者的新药治疗。 Dr. Chan is also involved in assessing the budget impact analysis of implementing programs to improve clinical decision-making and mental care of veterans with co-occurring mental health disorders, substance abuse issues, and those who have a high risk for HIV and HCV. At Boston University, Dr. Chan also teaches courses in genomics and公共卫生

Willa Doswell(宾夕法尼亚州)

作为一名非裔美国护士,道斯韦尔护士对新生儿的兴趣始于1991年至1992年,当时她在纽约市21家健康与医院公司(Health & Hospitals Corporation)担任护士研究员,该公司经营着纽约市的多家医院。鉴于接触可卡因的新生儿存在严重的健康问题,她在美国护士基金会(American Nurses' Foundation)的资助下进行了一项研究,研究了使用襁褓安抚怀孕期间接触可卡因的新生儿。1994年,她在匹兹堡大学(University of Pittsburgh)的学术研究委员会对非洲裔美国母亲及其孩子的兴趣一直在继续,她开始参与针对非洲裔美国女孩及其母亲的家庭暴力和青春期提前/危险性行为的研究。2006年,薇拉成为了一名教区护士,斯丹顿农场基金会资助她检查单身的非裔美国母亲的抑郁症状、焦虑和压力,以及如何雇佣一位教区护士来帮助这些母亲。她从这项研究中,这些母亲有巨大需求的帮助,加上产后抑郁症,经常伴随孩子的出生,新生儿的母亲将成为目标的一项新的研究与同事合作,是一名护士助产士在她的大学。

Ruth Caruthers(西弗吉尼亚州)

Ruth Caruthers失去了她的三个月大的儿子Corbin,2011年5月17日的心脏缺陷。由于失去了儿子,她一直在倡导脉搏血氧测量筛选新生儿。她认为拯救生命是至关重要的,应该是国家的一部分bet188最新网址新生儿筛查面板。她与美国心脏协会(American Heart Association)以及另外两名心脏妈妈一起,起草了一份提交给立法者的法案,希望通过一项法案,在西弗吉尼亚州强制实施脉搏血氧仪筛查。Caruthers女士相信新生儿筛查能够拯救生bet188最新网址命,这也是它开始的原因。每一位母亲都应该接受教育,了解新生儿筛查的好处以及脉搏血氧仪检测的重要性。bet188最新网址为了纪念柯尔宾,她想拯救生命。露丝把她的经历和努力写在博客上卡宾的故事。你可以阅读Ruth的博客文章为宝宝的第一次测试188金宝搏beat

Stacy Hines-Dowell(田纳西州)

Hines-dowell博士是一个孟菲尼语,是婚姻和一个美妙的6岁儿子的母亲。她为一个家庭护士从业者和医学遗传学分工进行了8年的练习了8年。她最近在2010年毕业于田纳西州立大学健康科学中心,她的护理执业博士(DNP)学位。在那同年,她成为遗传学(APNG)的先进实践护士被资本化。2009年,她在一个名为“连接点”的新生儿重症监护室(NICU)中推出了试验研究。该试点研究的目的是设计一个标准化的临床新生儿筛查(NBS)教育模块,用于在第三级III NICU中的新生儿护士。bet188最新网址通过这项试验研究,他们能够在护理人员之间填补一个关键的知识差距。护士在这个过程中占据了独特的地位,并且对于确保在他们发展时确保遵守每个州的NBS指南至关重要。Stacy感到教育前线员工非常重要,并回报他们将教育我们的社区合作伙伴改善婴儿的成果。当她的儿子被检测为镰状细胞特征时,她感激不高兴载体。你可以阅读史黛西关于宝宝第一次测试的博客188金宝搏beat


威廉·c·莫里斯(德克萨斯州)

威廉“比尔”莫里斯是两个儿子的父母,有两个不同的隐性障碍。他是过去15年的儿科家庭医疗护士与特殊需要儿童合作。他在德克萨斯州圣安东尼奥圣菲利普斯学院完成了职业护理课程。莫里斯先生是德克萨斯州新生儿筛查咨询委员会主席,该委员会由Hb 1795创建,也bet188最新网址被称为“Greyson法律”,该委员会于2009年通过。莫里斯先生和他的妻子,妮可,失去了儿子,2008年到krabbe疾病。他的另一个儿子有象征性(PKU)。这位儿子的状况是通过12年前的德克萨斯州新生儿筛查计划检测到的,他现在是一个健康,活跃的学生。bet188最新网址莫里斯先生是非营利性的创始人灰色的礼物这旨在向父母通知父母对新生儿筛查的重要性。bet188最新网址他还与当地医院和组织发言,为他人进行了解新生儿筛查和早期检测稀有障碍的重要性,以及与针对教育其他人关于Krabbe疾病和其他白育的其他组织合作。bet188最新网址你可以阅读比尔的博客帖子为宝宝的第一次测试。188金宝搏beat



Chantel H. Murray(特拉华州)

作为一名妻子、母亲和护士,默里夫人对人和教育家庭有着强烈的热情。她已婚,有两个孩子,在东海岸一家著名的儿童医院工作。1998年,她获得宾夕法尼亚州立大学(Pennsylvania State University)护理学士学位,2007年获得凤凰城大学(University of Phoenix)护理和工商管理双硕士学位。在她的职业中,她喜欢教新生儿重症监护室的家庭如何照顾他们的婴儿,她与其他学科合作,为家庭安全出院做准备。她在工作中定期对新生儿进行bet188最新网址筛查,并向家庭宣传这种工具的重要性。在她的个人生活中,Chantel已经认识到新生儿筛查的价值,因为她有一个患有囊性纤维化的儿子,正是通过这种筛查bet188最新网址工具检测到的。她继续为家庭和儿童辩护,并坚定地认为应让他们获得关于过上安全、健康和高质量生活的教育。Chantal作为囊性纤维化基金会的国家团队领导和Alfred I. Dupont儿童医院的家庭咨询委员会成员积极参与。她也是全国护理联盟、重症护理协会和美国心脏协会的成员,担任心肺复苏指导员。在她的“业余”时间里,她几乎参加了学校里为孩子们举办的每一场活动,并且很享受作为一个母亲和结婚12年的丈夫的妻子。 You can readChantel的博客文章为宝宝的第一次测试。188金宝搏beat

Mark Engman(哥伦比亚区)

马克首先了解了新生儿筛查后,他的儿子出金博宝捕鱼生在先天性肾bet188最新网址上腺增生(CAH)后,但在哥伦比亚特区没有筛查这种疾病,这几乎花了他的儿子他的生命。经验激活标志,推动哥伦比亚特区扩大新生儿筛查。bet188最新网址他被任命为D.C.代谢障碍委员会,它建议市长对新生儿筛查。bet188最新网址马克与委员会的同事与委员会的同事合作,标记有助于说服D.C.政府于2005年扩展,将新生儿条件扩展到国家最全面的筛查。马克还担任关心基金会的董事会成员,该组织专注于处理CAH的家庭的需求。从那时起,马克在委员会中保持活跃,以扩大新生儿筛查,并在儿童测试新生儿的阳性时改善通信和后续过程。bet188最新网址此外,根据他对政府和国际发展的了解,商标正在帮助探索美国政府能够更好地支持和促进下层收入国家新生儿筛查的启动和扩张的方式。bet188最新网址你可以阅读Mark的博客文章为宝宝的第一次测试188金宝搏beat

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