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计划和政策2013年消费者工作队员

2013年消费者工作小组花了一年时间学习118金博宝app 从国家、州和地方各级建立系统,同时增加他们对以社区为基础的推广战略的知识。今年5月,这些成员参加了在华盛顿特区举行的新生儿和儿童遗传疾病咨询委员会(SACHDNC)会议。通过从他们的培训中获得的知识和技能,每个成员在他们的社区内设计和实施一个教育和/或参与项目。

阿曼达·罗斯·亚当斯(科罗拉多州)
阿曼达的儿子利亚姆通过超声波诊断出患有十种不同的先天性心脏缺陷。利亚姆出生后,被诊断出有三种先天畸形。在利亚姆最初的诊断后的10年里,阿曼达成立了501 (c) 3非营利组织畸形右心发育不良,这是一个拥有近1000个家庭的国际在线社区。作为儿童心脏基金会的主席章,阿曼达坐在全国委员会,参加医学顾问委员会会议,撰写在科罗拉多州的一项决议,一致通过由国家众议院和参议院支持的研究来确定正确的否决高空pulse-ox筛查结果。阿曼达拥有公共通信和技术硕士学位,是《心脏勇士》一书的作者,《一个家庭面临先天性心脏病》(Behler Publications, 2012)。Scrubs护理杂志和美国儿科学会的生物伦理部分发表了她的工作。阿曼达在消费者任务小组期间,她领导了一个倡议,教育妇产科医生、全科医生和儿科医生关于脉搏氧筛查的好处,以及冠心病生存和病人护理的不断改善。

Tamiko.布鲁克斯(伊利诺伊州)
2004年,Tamiko在镰状细胞界的专业旅程始于伊利诺伊州的镰状细胞疾病协会(www.scdai.org.)成为一名志愿者,之后不久成为一名全职员工。在SCDAI,田美子为儿童新诊断为镰状细胞病(SCD)、镰状细胞性状(SCT)和其他异常血红蛋白病的家庭提供教育和咨询。多美子有两个十几岁的女儿,最大的是118金博宝app SCT和最年轻的SCD。2008年,她收到了医疗保健管理机构的科学学士学位,并正在努力获得硕士掌握医疗保健管理。Tamiko的生活使命是教育社区关于SCD,SCT和新生儿筛查的重要性。bet188最新网址她对宣传的奉献使她带领她通过游说为那些患有这种慢性生命的血液的人的儿医疗权和财务来源来将这条留言。118金博宝app

Kelly Huber(南卡罗来纳州)
凯莉和她的丈夫查德,有三个很棒的孩子118金博宝app , MCAD。尽管孩子和教育一直是凯利生活的重要组成部分,但直到她第二个孩子出生后,她才听说新生儿筛查。bet188最新网址金博宝捕鱼尽管凯利的大儿子接受了筛查,但MCAD在他出生时并不在该州的筛查小组中。当她的女儿出生时,凯利同意让她的女儿接受其他基因疾病的检查。凯利和查德很快就被告知,他们的女儿患有一种罕见的代谢紊乱,这是在扩大新生儿筛查中发现的。bet188最新网址当她的第三个孩子出生时,她和她的丈夫已经有了测试MCAD的知识。多亏了新生儿筛查,凯bet188最新网址利的三个孩子都很漂亮、活泼、健康。然而,接受教育以保持他们的健康已经成为生存的关键。凯利在消费者特别工作组上制作了一个视频,讲述了她的家庭与新生儿筛查和MCAD的旅程。bet188最新网址请看下面她的视频。


凯·凯利(科罗拉多州)
凯的家庭受到了新生儿筛查的影响,当时他们最小的儿子在3天大bet188最新网址的时候,MCADD筛查呈阳性,这是一种代谢疾病。尽管一开始诊断结果让他们不知所措,但凯的家人有幸拥有一位细心的儿科医生和科罗拉多儿童医院出色的代谢专家,他们教会了他们保持儿子健康所需要知道的一切。由于他通过新生儿筛查得到了早期诊断,并得到了有关MCADD的确保教育,他的健bet188最新网址康从未受到威胁。她拥有密歇根大学传播学学士学位和公共管理硕士学位。在与2013年消费者特别工作组合作时,Kay将帮助确保所有有新生儿的家庭能够迅速收到MCADD等可治疗疾病的通知,从而使出生时患有这些疾病的婴儿保持健康作为她的目标。凯还在博客上讲述了她的家庭在MCADD的经历以及他们对新生儿筛查系统的感激bet188最新网址
mcaddformoms.blogspot.com.

视图凯的118金博宝app 和新生儿bet188最新网址筛查小册子这里

米歇尔韭菜堪萨斯)
2001年2月17日,米歇尔因克拉布病失去了21个月大的儿子特雷弗。自那以后,她一直倡导在堪萨斯州增加新生儿筛查。bet188最新网址米歇尔认为每个州都应该为新生儿筛查相同的疾病,包括白质营养不良。自2001年以来,她一直活跃在堪萨斯州的新生儿委员会,当时她与州政府一起将他们的检测增加到29种疾病。她希望她的另外两个孩子能够长大成人,拥有自己的家庭,而不必担心他们的孩子会死于克拉布病。米歇尔拥有小学教育学士学位和硕士学位,儿童早期辅修学位和阅读学位118金博宝app 学位,她一直在教授17年。她与特殊需求人口的工作表明她早期患有疾病的重要性。每个孩子都应该拥有健康生活的机会!

查看米歇尔的演讲给学生这里



莎拉Lockie(爱荷华州)
莎拉是一个妻子和两个小男孩的母亲。她拥有教育学学士和硕士学位,并从事中学历史和阅读教师的职业。随着她小儿子的出生,她的生活发生了改变。她的小儿子一出生就患有一系列复杂的先天性心脏缺陷(CCHD)。多次心脏直视手术让他只有一个心室。当医生说她的儿子身体太虚弱,不适合日托时,她放弃了教学合同,但没有离开教育领域。相反,在过去的两年里,她学会了新生儿筛查的重要性和早期干预的力量。bet188最新网址她认为,每一位父母都需要接受关于新生儿筛查挽救生命潜力的教育。bet188最新网址她与美国心脏协会和爱荷华州其他心脏家庭一起,希望每个婴儿都能进行新生儿脉搏血氧筛检,这可以检测出冠心病。

看看Sara的涂色书,“我们的新宝宝:我去医院的经历,”这里

Molly Martzke(威斯康星州)
莫莉是三个孩子的母亲,其中两个听力严重受损。1997年,当她的第一个儿子出生时,医院并没有例行检查听力损失。他直到十个月大时才被诊断出患有发育迟缓。她的女儿出生于2003年,在医院接受了听力检查。她戴上了助听器,植入了耳蜗,由于早期干预,她在言语和语言方面有了典型的发展。莫莉把这些惊人的差异归功于新生儿筛查。bet188最新网址莫莉一直在促进州和国家层面的新生儿筛查。bet188最新网址她创立了一个名为“威斯康辛手与声家庭”的家长组织,并正在筹划全国手与声领导会议。莫莉认为,父母对这些筛查缺乏教育是导致筛查结果无法跟进的原因。

Karey Padding(堪萨斯州)
Karey是一个母亲,妻子,医院118金博宝app 和志愿者/倡导用于寻找治疗囊性纤维化 - 她希望CF很快就会忍受治愈!Karey出生并在堪萨斯北部的一个农村社区中提出。After completing her Bachelor’s Degrees in Social Work and Family Studies/Human Services at Kansas State University, she moved to the Kansas City area and started her career in the field of domestic violence while completing her Master's Degree in Clinical Social Work from The University of Kansas. After her son, Gavin James, was diagnosed with Cystic Fibrosis when he was just a few weeks old, she wanted to get involved with the CF community. She joined the Great Strides Walk event as a committee member and has been active in fundraising and joined the Cystic Fibrosis Wine Opener event as a committee member. It is because of Gavin that she wants to celebrate the success of her baby's first test and educate other health professionals about of newborn screening.

renee.Stapley(加利福尼亚州)
蕾妮是一位海军妻子和两个了不起的儿子的母亲。她拥有公共政策硕士学位,目前是一名全职妈妈。2012年,斯泰普利一家震惊于他们看似健康的男婴筛查出极长链酰基辅酶a脱氢酶缺乏症(VLCAD)呈阳性,这是一种非常罕见的严重代谢疾病。该婴儿最初在出生9天时住院以确诊,随后他在10个月内已经住院4次。因为新生儿筛查很bet188最新网址早就发现了这种情况,并且立即开始了治疗计划,这个婴儿已经达到了他所有的发展里程碑。他的医生团队称他是一个“成功”的故事。尽管最初的诊断令人恐惧和不知所措,但她希望鼓励父母们,他们可以成为孩子最重要的倡导者。有了良好的医生团队和警惕的父母,患有代谢紊乱的儿童可以过上相当正常的生活。


科琳Zak(宾西法尼亚)
科琳是一位热心的病人倡导者,也是一家非营利公共慈善机构的创始人,该机构专门研究一种导致高婴儿死亡率的罕见疾病。常染色体隐性多囊肾(ARPKD)被认为是非常糟糕的,医学专业人员会道歉学习她的孩子受到了影响。认识到先天性肝纤维化(CHF)是疾病过程的一部分,ARPKD / CHF联盟创造了改变,希望和受影响的人的声音,以及许多第一,包括丧亲和支持资源,家庭和专业教育,事实表,临床护理指南,青年计划,医学研讨会,家庭会议,公共服务公告,专业环境中的患者代表,以及利益患者人口的立法支持。作为总统/首席执行官,科琳负责所有方案和日常运营。根据她的领导力职业关系,并在全球稀有疾病研究办公室参与全球稀有疾病患者登记处和数据储存库(GRDR),并在全球稀有疾病患者登记处和数据储存库(GRDR)中,成为全国国家的一部分在国家健康机构(NIH)的推进科学(NCATS)的中心。Colleen是一名注册护士,众多专业组织和荣誉社会的成员,以及患者提倡与药物信息协会的校友。此外,她还参加了FDA患者代表计划,已获得众多荣誉和绩效奖学金,并在研究终点核心委员会上服务。

请浏览科琳的新生儿筛查手册bet188最新网址这里

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