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计划和政策2014年消费者特遣部队成员

2014年消费者工作队将花一年学习bet188最新网址来自国家,州和地方的系统以及热门问题,如留下干血斑以及社交媒体如何有助于传播意识。本集团将使用此信息创建外展项目,为新生儿筛查提供教育和聘用别人。bet188最新网址金博宝捕鱼

Kelsey Baker.(waverly,ia)
Kelsey是一名学校心理学家,他每天都与教育挑战的儿童合作,并尽一切可能给予她自己的孩子健康的开始。However, she was shocked when Brody, her son, was diagnosed with profound Biotinidase deficiency at one week of age in 2011. Without Iowa’s newborn screening test, Kelsey would have been completely unaware of Brody’s genetic deficiency, and the consequences of being untreated would have been devastating. Since Biotinidase deficiency is 100% treatable with early detection and continuous treatment, Brody is expected to live a completely normal and healthy life. Newborn screening is crucial to every family as every child’s life, like Brody’s, counts!
在过去的两年里,Kelsey和Brody一直参与促进新生儿筛查,并在十大网络纪录片中得到特色,并突出了与爱荷华大学卫生实验室的新生儿筛查的重要性。bet188最新网址此外,Brody在jumbotron中在时间的广场教育纽约市关于新生儿筛查对家庭的影响。bet188最新网址金博宝捕鱼当总督Branstad签署庆祝50时,Kelsey和Brode也旅行到Des Moines出席。TH.新生儿筛查周年纪念日和9月在爱bet188最新网址荷华州作为新生儿筛查月份。Kelsey很高兴成为消费者工作队的一部分,并计划继续宣传努力。

一个棕色的褐色(芝加哥)
一个伊利诺伊州镰状细胞疾病协会的镰状细胞疾病协会的计划协调员,这是美国镰状细胞病协会的社区成员组织。2009年,资质毕业于伊利诺伊州北部大学,并在生物学学士学位和化学中的未成年人。她目前是一个硕士公共卫生学位候选人,期待于2014年5月完成。
当她开始在SCDAI工作时,在2011年开始作为Hbet188最新网址RSA资助的新生儿筛选补助金的外联协调员开始,Suineice对新生儿筛查的兴趣开始于2011年。这种经历并不是她特别熟悉的经验,但资质理解了遗传继承,教育和倡导对于那些无法倡导自己的重要性。她所学到的一件事是,“我们必须挑战我们认为我们是为了发现我们是谁的意思。”
Anquineice对儿科、血液学、心理健康、质量改善和社区卫生有着浓厚的兴趣。她嫁给了她大学时代的恋人,他们养了一条狗,叫金格,还喜欢旅行。

Jordann科尔曼(Concord,CA)
Jornann没有意识到新生儿筛查系统的真正影响,直到她的第二个孩子于2012年11月出生。bet188最新网址她的儿子,卡特诞生后不久,家庭学会了他对枫糖浆尿疾病的积极屏幕。由于早期诊断和治疗,卡特蓬勃发展,家庭正在有效地管理他的疾病。Jordann感觉如此幸运能为他们的家人进行新生儿筛查工作,她已经受到启发,成bet188最新网址为一个倡导者,并确保其他家庭能够拥有与她的家人相同的积极经验。Jordann于2013年9月在国会山上发生的首次宣传经验,当时她代表新生儿筛查豁免救助2013年的救助法案。Jordann期待在2014年的消费者工作队伍上为她的宣传努力提供给下一个水平。bet188最新网址

丹尼斯奉献(哈德利,马)
丹尼斯是父母,妻子,姨妈,表亲,企业主,支援团队领导者,筹款者,朋友,导师,以及在许多地区的社区。丹尼斯和她的伴侣选择在一个投资和看着每个孩子的一个小社区中提高孩子。
丹尼斯对新生儿筛查的兴趣始于她的孩子被诊断bet188最新网址出患有脆性X染色体综合症。她的父母双方都没有精神障碍的病史。脆性X综合征(FXS)是一种遗传条件这导致智力残疾,行为和学习挑战和各种身体特征。虽然FXS在两者中发生,但是,雄性比女性更频繁地,通常具有更大的严重程度。丹尼斯说她多次问道,“为什么脆弱的X不是新生儿的标准测试?”对这个主题的兴趣继续为她。
丹尼斯觉得为父母提供的信息可以塑造和改变他们儿童的生命。她认为,一般来说,获得诊断的父母比以后更快地拥有它。丹尼斯国家,“一个网站,如宝宝的第一次测试,可以通知家庭和医疗保健提供188金宝搏beat者关于新生儿筛查经验,就像印刷材料或者亲自解释。这可以在新生儿筛查经验期间缓解家庭的思想。我希望学习bet188最新网址有关2014年的这一重要主题。“

黛博拉·哈普特(Nesconset,NY)
黛博拉是四个和三个祖母的妈妈。她一直活跃在她孩子的生活中,并具有深刻的信仰和对家庭的强烈爱,包括一个大型大家庭。Deborah喜欢动物,尤其是猫和救援野猫。
当Deborah的孙子出生患有囊性纤维化(CF)时,她对新生儿筛查的兴趣也是出生的。bet188最新网址了解到,在29人中有1人是CF的运营商,大多数人都没有意识到它,因为她的女儿和她的丈夫是,Deborah被驱使为别人意识到CF以及如何检测到它。她坚信,每个州应包括在新生儿筛查手册中的信息,了解有关a的信息bet188最新网址航空公司就是它家族病史并不一定是囊肿性纤维化的携带者,新生儿筛查不是囊肿性纤维化或囊肿携带者筛查的诊断测试。bet188最新网址黛博拉说:“我从小就被教导要奉献和帮助别人,我也一直试图这样生活。我希望通过参与新生儿筛查消费者特别工作组,提高人们对CF和载体筛查的认识,并帮助其他家庭。”bet188最新网址

桑迪LaPrad(Midland,MI)
桑迪对新生儿筛查的兴趣开始于13年前,当bet188最新网址时她的最古老的女儿被新生儿筛查诊断出经典的PKU。自从她的出生和诊断以来,桑迪已经有机会与州级新生儿筛查人员合作,作为新生儿筛查父母顾问几年,真正了解筛查对每个家庭的重要性。bet188最新网址
Sandy推出了一个信息共享网站,www.michiganpku.org。她还创立了密歇根州PKU&相关的疾病,INC(MIPKU)一个501C3非盈利,有助于将代谢家庭共同带来支持,教育和乐趣。MIPKU持有一年一度的筹款人,其中资金将该资金直接捐赠给底特律儿童医院的代谢诊所,以协助密歇根州的家庭提供饮食需求,并捐赠一部分全国PKU持续研究协会。桑迪的女儿也被诊断为1岁的糖尿病患者于6岁时,与PKU非常罕见。她现在的女儿最小的女儿将从即将到来的脉搏血氧表筛查作为新生儿,因为她出生在心脏异常。作为一名RN,桑迪在卫生部门工作,能够与护理学生交谈,关于新生儿筛查和与慢性疾病的儿童的重要性。bet188最新网址桑迪的家人在韦恩州立大学的“家庭”小组中参加了“家庭”小组,他们能够分享他们的故事以及在遗传旋转过程中与医学生的挑战。Sandy期待在新生儿筛查的2014年消费者任务力上,希望扩大新生儿筛查对进入医疗领域的更多学生的教学。bet188最新网址

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