页面生活在条件下

生活在条件下支持和宣传

在接受孩子的诊断后118金博宝app ,许多家庭希望与拥有类似经历的人联系。由于技术的进步,无论分开多远,现在都可以联系和分享他们的故事。支持小组将家庭链接到一个也被特定状况触及的人们的更大社区。这些组织提供所需的工具来应对日常工作,找到解决方案,获得服务和愈合。

不仅有条件的组织不仅提供与其他家庭的联系,但它们往往是高质量和准确信息的最佳提供商。他们最初知道诊断和准确信息的必要性意味着什么。作为他们条件的专家,这些群体具有高度动力,可以使这些信息保持最新,可访问,并与社区分享。在特定的底部状况页面,有链接支持每个社区的服务。

有许多支持新生儿筛查的组织。bet188最新网址以下是几个链接:

疾病infosearch.是一个在线资源,提供有关疾病及其相关支持和宣传群体的信息。疾病InfoSearch提供有关各种新生儿筛查条件和可能在您家庭运行的其他疾病的信息。bet188最新网址此外,疾病信息研究可以将您的一些支持组织联系在一起,家庭正在共同努力,提高对特定条件的认识,以提高治疗和疗法,为研究项目筹集资金,并让别人告知他人的情况。


父母往往是最具影响力的倡导者之一。有许多不同的方式父母可以参与新生儿筛查系统,无论是特定的条件组织都没有。bet188最新网址参与的几种方法包括国家咨询委员会,新生儿筛查的消费者任务队伍,并在宣布公共声明bet188最新网址新生儿和儿童遗传性疾病咨询委员会(ACHDNC)会议。

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最后审查 - 2018年10月12日

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