评估新生儿筛查研究中的伦理和社会挑战bet188最新网址
公共广场# 03 2016年11月21日出版
提示:
这个月的公共广场关注的是增加一个新的条件的伦理和社会后果bet188最新网址面板。
很难知道哪些医疗条件应该添加到州新生儿筛查小组中。bet188最新网址专家评审试点研究权衡对所有婴儿进行新疾病筛查的利弊。在过去，这些试点研究通常不探讨伦理和社会问题。例如，州新生儿筛查项目是否应该告诉一个家庭他们的孩子是否是bet188最新网址航空公司对于一种疾病，但实际上并没有这种疾病?
一个由研究人员和新生儿筛查官员组成的团队撰写了伦理和bet188最新网址社会问题，供研究人员纳入初步研究。下面链接的表格将这些问题放在方框中，帮助研究人员思考他们可能想要研究的所有问题。在这个公共广场上，我们正在征求你们的意见。
点击这里访问并查看表格。
1.在这张表格中，我们是否遗漏了一些道德或社会问题?
2.是否有我们没有包括的利益相关者应该添加到表格中?
3.表格中有不清楚的问题或部分吗?
4.对于表格的内容或布局，你还有其他的一般意见吗?
请在下面写下你的评论和想法。另外，一定要回头查看其他回复并继续讨论!我们感谢你对这个重要文件的投入和反馈。
7评论
一个问题:
新生儿筛查研究的伦理和社会挑战是什么?bet188最新网址
一个问题:
新生儿筛查研究的伦理和社会挑战是什么?bet188最新网址
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欢迎来到NBS公共广场。我是克利夫兰凯斯西储大学的生物伦理学副教授，也是婴儿首次测试伦理、实践和政策主任。188金宝搏beat我将是这个公共广场活动的主持人。我们期待着关于新生儿筛查研究中至关重要的伦理和社会问题的有趣和引人入胜的讨论。bet188最新网址请查看上面描述的表格，并让我们知道你的想法。
本表格旨在阐述国家统计局专题小组在增加新情况后所提出的一些重要的伦理和社会问题。我们想让她远离你。请登录并发表建议编辑或任何评论。你也可以发布任何关于公共广场本身的想法或建议。我们希望这个网站能成为一个聚集在一起讨论新生儿筛查重要话题的地方。bet188最新网址期待我们的讨论!
请专家
有什么问题在宝宝第一次测试中没有回答吗?寄给我们的专家。
问一个问题我想补充一个论点，以供伦理和
与开始筛选有关的社会问题标题。
一般民众应该能够相信，公共新生儿筛查项目的运作是透明的。bet188最新网址特别是当它涉及到如何决定和政策的新情况被添加到强制性筛查项目。
如果各州强制要求新生儿接受筛查，那么公众就需要参与这一过程。
非常感谢你的观点，金伯莉!我完全同意在筛选项目中评估和确保公众信任的重要性。您认为国家统计局的试点研究有哪些问题可以帮助评估公众对该体系的信任?
这也意味着需要对公众对国家统计局规划的认识和理解进行一般性研究，以及如何加强公众/规划对话，增加新的条件。
我同意金伯利·诺布尔·派珀关于新生儿筛查中透明度和公众信任的重要性。bet188最新网址一个具体的延伸是在Carrier下的人口层面，在这个层面上，一些人口/社区可能不信任政府的健康项目，这使得如何传递Carrier状态信息以避免误解变得至关重要。
此外，澄清“国家统计局”的利益相关者角色可能是值得的。有“对州服务的影响(如医疗补助，公立学校系统)?”，但这可能无法充分捕获个人所需的资源和服务，以达到他们的最佳可能结果。这就是可用和可访问之间的区别。虽然在探索新条件时考虑了保健服务(治疗、临床医生)的可获得性，但很少考虑服务的可获得性(地方/州/联邦)，这可能导致个人和人口层面的不平等。
这是很重要的一点，安东尼。首先，我同意，随着筛查的扩大，载体状态将成为一个越来越难解决的问题，新生儿筛查社区(特别是在试点研究的背景下)将需要解决潜在的社区特定信任问题。bet188最新网址当这类结果可能出现的时候，一些社区参与的方法可能会对国家统计局的研究和扩张有所帮助。其次，我认为区分可用性和易用性也很重要。我欣赏国家统计局的一件事是它在提供普遍服务方面的奉献和兴趣，但随着面板的扩大，在向更大的家庭提供服务方面可能会面临挑战，正如你所说，这可能会扩大差距。这可能是添加到图表和文件中的一个重要领域，即对差异/公平的潜在影响。
我喜欢看公共广场的行动，以及问题和对话!
抱歉我来晚了!我认为这是一个非常有趣和需要的项目!以下是一些想法:
1)这是否意味着筛查是强制性的，或者我们可能也要考虑到基于同意的增加，以及这会给医疗保健系统和项目带来的额外负担。
2)需要包括长期的后续需求。也会考虑增加一些关于监测迟发性疾病的费用。
3)我们需要一个虚假否定的专栏吗?
4)对于假阳性，一些人指出，这可能会破坏亲子关系。应该添加这个吗?
我完全同意之前关于公平和准入的讨论。这是一个持续存在的问题，随着治疗的日益复杂，这个问题只会变得更加困难。即使我们已经筛查了几十年的疾病，我们现在也很难获得治疗。