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家庭故事

挑战现状

• 2012年4月12日晚上5:23由Mark Engman |5点评论

  

  马克，在新生儿筛查社区中有一个非常兼而有些的爸爸bet188最新网址

  十四年前，我的儿子出生了先天性肾上腺增生（CAH）。但我们不知道它 -哥伦比亚特区许多州没有筛选这种情况。实际上，大多数州都筛选了少于10条条件。幸运的是，在乔治城大学医院，他们能够迅速诊断他的病情并将他放在正确的药物中，但他很近死亡 - 所有人都缺乏一个简单的测试。

  这种经历导致了我参与区的参与bet188最新网址程序，并具有很多工作，我们能够将CAH和许多其他条件添加到我们的列表中。在我参与新生儿作为父母的几年里，我来了解并欣赏新生儿筛查生态系统的演变;bet188最新网址我们的国家在菲律宾尿尿的第一次新生儿试验以来，我们的国家取得了巨大进展。但同样正确的是，这个领域仍在发展。我想在那个演变中做我的小部分，这就是为什么我申请参加的原因新生儿筛查的消费者任务力量bet188最新网址。

  允许从几个小血斑上进行新生儿的测试的技术是惊人的，并且迅速改善。但是，屏幕本身只是生态系统的一个重要部分。虽然技术创新加速，但教育和意识的需求仍未核心。太多的父母不了解新生儿筛查的重要性，并且根本没有准备处理新生儿筛查确定问题的问题和决定。bet188最新网址许多医院和卫生部门没有可用于想要了解更多信息的父母。

  婴儿的第一个测试为父母和专业人士提供一种方式，以便以用户友好的，可访问的格式找到有关新生儿筛查测试和条件的信息。bet188最新网址金博宝捕鱼由于没有卫生部或地区医院的资源，我相信它真的可以帮助教育父母在这里的筛选的重要性，以及父母需要了解特定健康状况的资源。

  我的日常工作是在国际发展中，我非常了解世界各地医疗保健的不公平。我的孩子出生在美国，生活健康，幸福的生活，因为我们知道他的病情是什么，我们可以得到他所需的药物。为什么任何地方出生的孩子都应该不可能？

  事实上，在许多中间甚至低收入国家，卫生从业者开始看看如何开始建立自己的新生儿筛查生态系统。bet188最新网址他们的信息需求是巨大的。如果他们可以利用我们建立的美国知识，它不应该花50年。宝宝的第一个测试提供了一种资源，以帮助开始教育医疗工作者，政府官员和世界各地的新生儿筛查。bet188最新网址金博宝捕鱼

  建立任何大的东西需要很多不同的人做他们的零件。消费者的任务队让我有机会在帮助建立新生儿筛查系统时，不仅仅是在这里，而且在世界各地。bet188最新网址

  5点评论

  2012年4月13日的评论日期，于2012年12:46

  非常好的标记！思想全世界的意识和看到那些新生儿的可能性是惊人的！多么伟大的观点。很高兴有你的工作队！:)

  评论日期于2012年4月13日在下午2:45

  谢谢，标记，分享您的故事和您的工作代表所有家庭！

  评论日期于2012年4月14日晚上10:27

  马克，你是对的！我们需要记住，您在工作队和婴儿步骤中所做的工作可能会对未来的国际一级产生影响。肯定需要在这个竞技场中的国际外联。谢谢你的分享。

  评论日期于2012年4月16日在下午2:46

  Mark，你解决了新生儿筛查的一个组成方面，因为许多父母不希望思考有一个婴儿的“什么bet188最新网址IFS”。NBS是拥有婴儿的一种组成部分，也许捕获可能在发生症状之前治疗的儿科疾病。我们可以帮助保存的每个孩子都很重要。你的愿望是令人钦佩的！

  评论日期2012年5月16日上午3:28

  在两周前，我通过电子邮件发送/评论了进一步讨论的可能性。感谢您的耐心，因为我现在回来了。然而，与此同时，我一直从父母那里获得紧张的电子邮件，因为军事医疗保险公司特吉尔现在已经停止支付Solu-Cortef。如果您对此有任何见解，您的想法将受到极大的赞赏。您可以通过我的电子邮件地址到达我的电子邮件地址或联系橡树公园的神奇基础。他们将为您提供个人联系信息。谢谢！

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