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家庭故事
挑战现状
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马克,在新生儿筛查社区中有一个非常兼而有些的爸爸bet188最新网址
十四年前,我的儿子出生了先天性肾上腺增生(CAH)。但我们不知道它 -哥伦比亚特区许多州没有筛选这种情况。实际上,大多数州都筛选了少于10条条件。幸运的是,在乔治城大学医院,他们能够迅速诊断他的病情并将他放在正确的药物中,但他很近死亡 - 所有人都缺乏一个简单的测试。
这种经历导致了我参与区的参与bet188最新网址程序,并具有很多工作,我们能够将CAH和许多其他条件添加到我们的列表中。在我参与新生儿作为父母的几年里,我来了解并欣赏新生儿筛查生态系统的演变;bet188最新网址我们的国家在菲律宾尿尿的第一次新生儿试验以来,我们的国家取得了巨大进展。但同样正确的是,这个领域仍在发展。我想在那个演变中做我的小部分,这就是为什么我申请参加的原因新生儿筛查的消费者任务力量bet188最新网址。
允许从几个小血斑上进行新生儿的测试的技术是惊人的,并且迅速改善。但是,屏幕本身只是生态系统的一个重要部分。虽然技术创新加速,但教育和意识的需求仍未核心。太多的父母不了解新生儿筛查的重要性,并且根本没有准备处理新生儿筛查确定问题的问题和决定。bet188最新网址许多医院和卫生部门没有可用于想要了解更多信息的父母。
婴儿的第一个测试为父母和专业人士提供一种方式,以便以用户友好的,可访问的格式找到有关新生儿筛查测试和条件的信息。bet188最新网址金博宝捕鱼由于没有卫生部或地区医院的资源,我相信它真的可以帮助教育父母在这里的筛选的重要性,以及父母需要了解特定健康状况的资源。
我的日常工作是在国际发展中,我非常了解世界各地医疗保健的不公平。我的孩子出生在美国,生活健康,幸福的生活,因为我们知道他的病情是什么,我们可以得到他所需的药物。为什么任何地方出生的孩子都应该不可能?
事实上,在许多中间甚至低收入国家,卫生从业者开始看看如何开始建立自己的新生儿筛查生态系统。bet188最新网址他们的信息需求是巨大的。如果他们可以利用我们建立的美国知识,它不应该花50年。宝宝的第一个测试提供了一种资源,以帮助开始教育医疗工作者,政府官员和世界各地的新生儿筛查。bet188最新网址金博宝捕鱼
建立任何大的东西需要很多不同的人做他们的零件。消费者的任务队让我有机会在帮助建立新生儿筛查系统时,不仅仅是在这里,而且在世界各地。bet188最新网址
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