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家庭故事

我的新bet188最新网址生儿进入宣传旅程

  • 我的女儿,贝瑟妮,出生时是个典型的美丽新生儿,尽管她比计划的要早一个月来到这个世界上。我们把她带回家,开始了我们的新生活,从一对夫妇变成了一个三口之家。但在家里呆了几天后,我们接到一个电话,要把她带回产科进行再次新生儿筛查(NBS)。当我们到达时,我们被告知“误报事件时有发生”,所以我们并不太担心。在第二次NBS被送错实验室后,我们重复得到了3rd.时间,所有的家庭医生都焦急地等待结果。最后,在她出生后8天,我们收到了新闻“你的女儿对PKU表现出阳性。停止所有母乳喂养“。什么???pku ???我一直是一名注册护士(RN)多年来,并曾在ob戳了许多小脚跟,但从来没有听说过nbs的积极任何东西。这开始我们进入低蛋白质饮食和医疗公式的世界的旅程,为我们的小女孩的生活。

    当Bethany出生时,我正在努力工作,这是一个适合我作为护士的工作,但是一旦我开始了解更多关于代谢疾病的支持和保险范围,我的职业生涯会变得越来越好。I was a casual contract employee for the NBS State Program as a Parent Consultant and as time went on, I asked if they would be able to find the funding for me to do this on a broader scale, and I’d happily change my job as a nurse. They did find the HRSA funding for my position, and I began to work closely with the NBS team, the metabolic clinic and many newly diagnosed families. It was during this time that I took on the insurance companies for reimbursement of metabolic foods. I submitted the necessary documentation only to be denied over and over. Finally winning an appeal, we were thrilled to be receiving reimbursement for the very expensive low protein foods. But then came the very shocking letter from the insurance company-they’d decided to not only stop covering the low protein foods, but they wanted all the money back they’d already paid us! WHAT?? Well I knew that I was up for the battle. I couldn’t help that the proven treatment for PKU was a specific diet and not a shot or pill, but it was the only known treatment at that time.

    因此,战斗继续与我的伙伴关系与另一个伴有另一个代谢条件的妈妈一起融合,我们创建了一个裁决裁定保险保险覆盖率的低蛋白质食物。我们和游说一起搬家,保险公司看到这一点即将到来,长篇小说短,他们同意开始报销食物。

    一路上,我还能够创建密歇根州PKU&相关的疾病,公司是一个非营利性,这是向诊断出NBS被诊断出代谢条件的家庭提供教育,支持和友谊的使命。该集团提高资金支持那些没有保险覆盖的食物的资金,可能需要加油卡参加诊所任命以及由我们的代谢诊所确定的其他需求。

    我也很幸运能找到一个我真正爱的护理工作,在当地的卫生署与儿童的特殊医疗保健计划工作。这让我成为儿童及其家人的倡导者,特别需要是学校,医生或任何其他需求,家庭可能有助于让他们的生活更容易。

    因此,作为不同需求的儿童的倡导者,在我身上呼吁在家里或工作,我想不出一个更快乐的地方。

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