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家庭故事

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  • 我们的女儿,克莱尔埃尔,对我的丈夫,德里克和我自己来说是一个巨大的,祝福惊喜。经过十年的婚姻,我们总之,我们的生活在一起不会成为包括儿童的生活。我的怀孕是一个相当容易的,典型的恶心,疼痛和对第一次父母的紧张性。我采取了一次预防措施可以想象的母亲。

    我们美丽的女儿诞生于2009年12月20日,完美和粉红色,Apgar得分很大。她出生后一周大约一周,但却是健康的。我们带着她的家,自豪地潜入我们不眠之夜和快乐的日子。在短短两周的时间里,克莱尔非常强大,举起她的头,站在爸爸的腿上。就像任何其他新的父母一样,我们在云九.....访问家庭,学习成为三口之家的新例程。

    克莱尔开始表现出一些不寻常的症状,我们的精彩医生有助于,了解我们的安装问题。克莱尔的病情逐渐恶化,而且,三个月,她是盲目的。当我注意到我们的漂亮女儿被打开时,我们正在去看医生的早晨预约。我们立即打电话给医生,他说如果发生了,他就把她带到了Akron儿童的医院。我们去了预约,回到了家。回家后不久,她再次变成了蓝色。在恐慌中,我们赶到了医院呃,工作人员开始每次想象力。到了一天结束时,克莱尔被提交了......永远不要再呼吸自己。在她住院的十天内,神经根学家和遗传学家每次测试都会谈到他们可以鼓起的每一个联系。他们怀疑她有一种Leukodystrophy,a遗传疾病父母两人都必须携带这种疾病表现出来。

    我们的宝贝女儿于2010年4月26日逝世,四个月的年龄。不能描述失去孩子的悲伤。我们为她所拥有的所有希望和梦想都是未实现的。无法帮助您难以想象的痛苦和无助。

    由于疾病是常染色体隐性,我们建议不要有另一个孩子。患有同样疾病的另一个孩子的可能性是1分。

    没有授权bet188最新网址我知道我所知道的leukodystrophy的测试,在我们国家的任何州。这种遗传疾病是常见的囊性纤维化PKU.镰状细胞性贫血,命名几个....一旦全部罕见和未经治疗的疾病。每天开发许多罕见疾病的疗法。不幸的是,被发现远远超过新生儿筛查试验的罕见疾病的数量。bet188最新网址

    今天,我在生活中的奇异目标是帮助家庭预防他们的孩子丧失罕见疾病。bet188最新网址新生儿筛查是开始那次旅程的最佳方式。就像我在怀孕期间可能一直在怀孕,许多母亲那样不想娱乐他们的孩子可能患上疾病。更糟糕的是,想想他们美丽的婴儿可能带来无法治疗,贪婪,终末疾病的可能性。即使它可能是困难的声音,也需要了解新生儿的筛查。bet188最新网址它是第一次寻找,治疗和希望,治愈,养生疾病。

    教育,意识和新的测试开发对于防止失去任何孩子至关重要。早期检测可以提供治疗,有时治疗。固化疾病检测,研究,治疗,测试,官僚主义,资金,意识有很多步骤。

    请花点时间了解新生儿筛查的所有东西。bet188最新网址金博宝捕鱼传递该信息。志愿你的时间来帮助我们的事业。帮助筹集资金。参加社区活动,以提高意识。每个语音计数和每个孩子都很重要。

    3评论

    最亲爱的珠宝,我很抱歉你的损失。我希望我能见到克莱尔,但我觉得我很了解她,感谢你和井架。你对我说谎,你对她的爱,并继续通过你们两者遍布。祝你想要做的一切顺利。继续推动,你将达到你的目标。我爱你们,非常想念你!上帝保佑你们所有人。

    感谢您是对新生儿筛查更加意识的需要这么强大的声音。bet188最新网址

    亲爱的朱莉;我的心脏对你失去了婴儿克莱尔。感谢您勇敢地努力提高对新生儿筛查的关键需求的认识。bet188最新网址所有最好的,帕特B.

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