条件严重先天性心脏病

严重先天性心脏病(CCHD)是一组导致严重、危及生命的症状的心脏缺陷,需要在出生后的头几天或一年内进行干预。如果早期发现,冠心病通常是可以治疗的。它可以包括心律失常,以及一系列结构性心脏问题。这些问题从轻微的(不需要心脏手术)到严重的(需要多个不同阶段的心内直视手术)。chd可包括心脏腔室异常或缺失、心脏孔、心脏连接异常以及心脏功能或挤压异常。大多数先天性心脏病患者从童年到成年。

一些患有chd的婴儿一开始看起来和表现都很健康,但在出生后的几个小时或几天内,他们可能会出现严重的并发症。脉搏血氧仪新生儿筛查是一种非侵bet188最新网址入性检测,测量血液中的氧含量,有助于在婴儿离开婴儿室前识别出可能患有chd的婴儿。如果及早发现,患有冠心病的婴儿通常可以得到治疗,并过上更健康、更长寿的生活。

信息特殊的严重先天性心脏缺陷可以在疾病控制中心的网站上找到

条件类型

其他疾病

频率

据估计,美国每年每1000个新生儿中就有2个患有严重的先天性心脏病

也被称为

  • CCHD
  • 严重先天性心脏缺陷

后续的测试

如果你的宝宝bet188最新网址严重先天性心脏病(chd)的诊断结果超出正常范围,我们将通知您的宝宝的医生,并在宝宝出院前进行进一步的评估。重要的是要记住,超出范围的筛查结果并不一定意味着您的婴儿患有冠心病。一个超出范围的结果这意味着婴儿的检测结果显示血液中氧含量低,这可能有多种原因。然而,由于一些婴儿确实有这种情况,这是非常重要的后续的测试发生。由于冠心病的有害影响可能在出生后不久就会出现,因此必须尽快完成后续检测,以确定您的宝宝是否有心脏问题。

婴儿的医生可能会建议婴儿接受筛查脉搏血氧测量同样,会做一个完整的临床评估,或做更具体的测试,如超声心动图(心脏的超声图像),心电图(心电图),或胸部x光片来诊断冠心病。




心智:为父母进行冠心病筛查(阿拉伯文)


心智:为家长进行心脏疾病筛查


“心智”:为父母进行的冠心病筛查(法语)


Heart Smart:为父母进行冠心病筛查(俄语)


“心智”:为家长进行心脏疾病筛查(西班牙语)

关于重大先天性心脏病

早期迹象

婴儿严重先天性心脏病的体征包括:

  • 失去健康的肤色
  • 发绀(皮肤、嘴唇和指甲呈蓝色)
  • 呼吸急促或困难
  • 脸、手、脚、腿或眼睛周围肿胀或浮肿
  • 进食时容易气短或疲劳
  • 头部周围出汗,尤其是在进食的时候
  • 可怜的体重增加
治疗

严重先天性心脏病(chd)的治疗取决于心脏缺陷的类型。如果发现冠心病,你将会见儿童心脏病专家,讨论其发现和治疗方案。大多数心脏缺陷可以通过手术、程序和/或药物来纠正或改善。以下是一些更常用的治疗方法。

导管程序

导管手术比外科手术更容易、侵入性更小。这个过程包括将一根叫做导管的长管穿过血管进入心脏。这使得医生可以测量并修复心脏的问题。导管程序是用来修复简单的心脏缺陷,过程是不同的每个缺陷。

手术

如果心脏缺陷不能用导管固定,手术可能是必要的。有时一次手术就足以修复缺陷,但有时需要几次手术来修复问题。心脏外科医生可以用手术来关闭心脏的小孔,修复心脏瓣膜,拓宽动脉或心脏瓣膜的开口,以及修复其他复杂的缺陷。

预期成果

如果及早发现和治疗,罹患严重先天性心脏病(CCHD)的婴儿可以活得更长、更健康。大多数冠心病患者确实需要进行常规检查以尽可能保持健康。一些患有冠心病的人可能有其他的遗传问题,这可能需要治疗。

患有慢性阻塞性肺病的婴儿如果出生后不能很快确诊,就有严重的残疾或死亡风险。

原因

大多数婴儿严重先天性心脏病(CCHD)的病因尚不清楚。遗传和环境因素似乎发挥了作用,对原因的研究仍在继续。

大约10%患有心脏缺陷的婴儿由于基因或染色体的改变而患有这些疾病。科学家已经发现了10个基因突变或变化,不涉及其他出生缺陷,可影响先天性心脏缺陷。发现有冠心病的婴儿可以进行临床评估遗传学家。这可能有助于识别与冠心病相关的遗传综合征。一些遗传性疾病在儿童冠心病中很常见,包括努南综合征、心面膜综合征、唐氏综合征和特纳综合征。并不是所有患有chd的孩子都会有遗传条件

孕妇在怀孕期间接触的药物、疾病或化学物质等环境因素会影响婴儿的心脏发育。一些例子包括风疹(德国麻疹)感染、吸烟、母亲肥胖、母亲糖尿病,以及使用维甲酸(用于治疗痤疮)、苯妥英(用于治疗癫痫)或可卡因。暴露于某些环境中的物质,如油漆、化学溶剂和杀虫剂可以导致先天性心脏缺陷。

支持重大先天性心脏病

支持服务

支持团体可以帮助那些有孩子或其他家庭成员患有严重先天性心脏病的家庭,与那些在这方面有经验和专业知识的人组成的支持性社区联系起来。该组织为家庭、受影响的个人、卫生保健提供者和倡导者提供资源。

访问护理

和宝宝的医生一起决定接下来的护理步骤。你宝宝的医生可能会帮助你与专攻心脏病(小儿心脏病学)或社区其他医疗资源的医生协调护理。一个专家团队可以与您的孩子和家人一起创建一个个性化的治疗计划。有很多很好的资源可以为您和您宝宝的医生提供关键的先天性心脏病(CCHD)的信息。CDC已经事实表,小册子和家长指南论危重先天性心脏病早期筛查和治疗的重要性。

因为一些严重的先天性心脏病是由遗传因素引起的,你可能想和遗传学家谈谈专家。如果一个遗传条件是确定的,基因顾问遗传学家可以帮助你了解这种情况的原因,讨论基因检测,并了解这一诊断对其他家庭成员和未来怀孕意味着什么。和你宝宝的医生谈谈,让他转诊。的诊所服务搜寻引擎由美国医学遗传学和基因组学学院(ACMG)提供找一个遗传顾问美国国家遗传咨询师协会(NSGC)网站上的工具是你或你宝宝的医生鉴别当地专家的两个好地方。

家庭的经历

卡森在最后一次新生儿评估中被诊断出患有慢性冠心病。多亏了早期诊断和治疗,卡森现在很健康。在Little Hearts网站上阅读Carson的故事

如果你的家人患有严重的先天性心脏病,你想分享你的故事,请联系我们所以其他家庭可能会从你的经历中受益。

引用和来源

访问儿童国家卫生系统欲了解更多有关脉氧先天性心脏病筛查的信息

参观疾病控制和预防中心浏览有关儿童健康中心的资料

参观疾病控制和预防中心浏览更多有关中心的资料

参观3月的角有关更多条件信息

参观国家心肺血液研究所浏览更多有关冠心病的资料

访问小的心,Inc .)提供有关冠心病的支持、教育和资源

行为表

医疗保健专业人员可以通过阅读美国医学遗传学和基因组学学院的诊断算法来了解更多关于验证性测试的知识行为表,一份后续跟进指南bet188最新网址。你可以访问ACMG网站的这个页面在这里

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