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金博宝捕鱼关于新生儿筛bet188最新网址查bet188最新网址新生儿筛查社区

政府资源

卫生资源和服务管理局

HRSA该机构是美国卫生与公众服务部下属的一个主要联邦机构,致力于为没有保险、孤立或医疗上脆弱的人改善获得医疗保健服务的途径。

美国疾病控制与预防中心

疾病预防控制中心是美国卫生和人类服务部(HHS)的机构,致力于通过预防和控制疾病,伤害和残疾来保护健康和促进生活质量。该机构致力于减少死亡和残疾原因的健康和经济后果的方案,从而确保所有人的长期生产力,健康的生活。

118金博宝app 118金博宝app 程序(NSQAP)

CDC制定了NSQAP,以帮助各州卫生部门及其实验室保持和提高检测结果的质量。该计划是与协会合作运作的118金博宝app 实验室(APHL)。它一直是唯一全面提供基本质量保证服务的来源118金博宝app 超过33年了。

欲了解更多有关CDC新生儿筛查质量保证计划(NSQbet188最新网址AP)的信息,请访问他们的网站的网站。

国家健康研究院(NIH)

NIH美国卫生与公众服务部的下属机构,是美国的医学研究机构,在改善健康和拯救生命方面做出了重要的发现。

国家儿童健康和人类发展研究所

儿童健康与发展研究所开展并支持有关儿童、成人、家庭和人口健康问题的研究。他们在新生儿筛查社区的作用是:bet188最新网址开发识别新生儿筛查附加条件的系统方法,开发和测试创新治疗方法和策略以改善结果,教育新生儿筛查提供者,创建和实施新生儿筛查沟通系统,并赞助研究和研bet188最新网址究培训项目。金博宝捕鱼

如欲了解更多有关儿童健康发展中心活动的资料,请浏览他们的网页的网站。

罕见病研究办公室

ORDR,在NIH,董事办公室内,坐标并支持稀有疾病的研究,回应稀有疾病的研究机会,并提供有关患者稀有疾病的信息。

遗传和罕见疾病信息中心(GARD)

加尔省是NIH, ORDR和国家的两个部门的合作成果118金博宝app 研究所(NHGRI)。它的目的是帮助人们找到有关遗传条件和罕见疾病的有用信息。他们的网站包含通过新生儿筛查确定的每一种遗传疾病的具体情况信息。bet188最新网址

国家医学图书馆(NLM)

NLM位于马里兰州贝塞斯达国家卫生研究院的校园内,是世界上最大的医学图书馆。图书馆收集资料,并提供信息和研究服务的各个领域118金博宝app 和医疗保险。

新生bet188最新网址儿筛查编码和术语指南

新生儿筛查编码和术语指南的目标是bet188最新网址促进和促进在记录和传输新生儿筛查测试结果中使用电子健康数据标准的使用。他们的网站包括标准代码和术语用于新生儿检测和筛查的条件,并链接到其他相关网站。代码和词汇表标准以一系列表的形式提供,您可以在Web上查看和/或下载这些表供您自己使用。这些表格载列了卫生署推荐的筛选条件118金博宝app 或美国境内的一个州

-遗传学家参考资料

遗传学家庭参考提供了有关遗传变异对人体健康影响的消费者友好信息。他们的网站包含新生儿筛查的概述和每个描述bet188最新网址118金博宝app 通过新生儿筛查检测。bet188最新网址

——医疗在线

MedlinePlus旨在提供方便消费者的疾病信息,条件和健康问题。他们的网站提供各种新生儿筛查资源,包括一个bet188最新网址交互式教程有英文及西班牙文两种版本。

咨询委员会

新生儿和儿童遗传疾病咨询委员会(ACHDNC)

ACHDNC于2003年2月被包租,为HHS秘书提供有关最适当的普通新生儿筛查,技术,政策,准则和标准,以有效减少新生儿和遗传症的新生儿和儿童的发病率和死亡率bet188最新网址.

如需更多关于ACHDNC在新生儿筛查社区中的作用的具体信息,请访问他们的bet188最新网址网站

专业组织

美国医学遗传学学院(ACMG)

ACMG是一个组织,由生化,临床,细胞遗传学,医学和分子遗传学家,遗传顾问,和其他卫生保健专业人员致力于实践医学遗传学。

- ACT表单和验证算法

ACMG网站提供资源帮助医生提供高质量的医疗服务。为新生儿筛查中使用的每个标记都有1)一份行bet188最新网址动(ACT)表,描述了卫生专业人员应采取的短期行动随后与家庭沟通并确定婴儿随访的适当步骤,该婴儿已经筛选为正,2)算法,其概述了确定婴儿的最终诊断所涉及的基本步骤。

要获得这些资源,请访问ACMG网站。

公共卫生化验室协会

APHL是一个国家非营利组织,致力于加强实验室的公共卫生任务。

bet188最新网址新生儿筛查和遗传学项目

每年,国家和地区公共卫生实验室在美国出生的4000万婴儿中检验超过97%的遗传和遗传障碍。由于他们的努力,每年鉴定大约3,000名严重障碍的婴儿。APHL的新生bet188最新网址儿筛查和遗传计划加强了公共卫生实验室在遗传检测中的作用,并设计解决新生儿筛查检测领域的变化的策略。

要了解更多关于这个项目的信息,请访问APHL网站。

美国妇产科医师大会

美国妇产科医师大会该组织拥有52 000多名成员,致力于为妇女倡导高质量的保健和促进病人教育。

美国儿科学会

美国儿科学院该组织由6万名儿科医生组成,致力于为所有婴儿、儿童、青少年和青年实现最佳的身体、心理和社会健康和福祉。

-新bet188最新网址生儿筛查情况说明

bet188最新网址新生儿筛查情况说明书是由美国儿科学会遗传学委员会编写的,以帮助儿科医生了解个别基因检测、它们的特征及其优缺点。

要访问这些情况说明书,请单击这里。

宣传和信息小组

区域遗传网络国家协调中心(NCC)

该工作组努力加强和支持各国的遗传学和新生儿筛查能力,采用区域方法解决遗传服务和资源分配不均的问题。bet188最新网址NCC是rgn之间信息共享的主要载体;协同发展、实施和传播具有区域间和国家意义的项目;RGN活动的评价。

有关RGN活动的更多信息,请访问国家区域遗传网络协调中心网站

国家新生儿筛查与遗bet188最新网址传资源中心(NNSGRC)

NNSGRC是母婴卫生局(MCHB)遗传服务分部和德克萨斯大学圣安东尼奥分校健康科学中心儿科系的合作协议。它提供新生儿筛查和遗传学领域的信息和资源,使卫生专业人员、公共卫生界、消费者和政府官员受益。bet188最新网址

若要查看NNSGRC提供的信息和资源,请访问网站

-国家新生儿筛查信息系bet188最新网址统(NNSIS)

NNSIS是一个由NNSGRC托管的在线数据库,旨在提供安全,基于互联网和实时信息收集和报告系统,用于捕获状态和领土新生儿筛查信息。bet188最新网址

3月的角

“一角钱运动”长期以来一直支持与新生儿筛查相关的研究、专业和消费者教育以及宣传。bet188最新网址他们的网站包含关于118金博宝app 新生儿护理,包括新生儿筛查的有用信息。bet188最新网址

要观看他们的视频,标题为“新生儿筛查的父母指南”,点击bet188最新网址这里。

- 佩雷斯特

PeriStats是由March of Dimes开发的围产期统计在线资源。关于美国新生儿筛查状况的具体情况地图和表格定期使用NNSGRC的数据进行更新。bet188最新网址

经常查看PeriStats网站查找您所在州新生儿筛查状态的更新。bet188最新网址188金宝搏在线客服

通过筛选基金会拯救婴儿

通过筛查拯救婴儿基金会是一个专门致力于新生儿筛查宣传的全国性非营利性组织。bet188最新网址它的目的是改善儿童的生活,努力防止新生儿筛查发现的疾病造成的死亡和残疾。bet188最新网址该基金会支持、协助和倡导通过118金博宝app bet188最新网址新生儿筛查。这些情况不太可能在没有筛查的情况下进行临床诊断。如果不加以治疗,这些疾病会导致儿童智力残疾、身体残疾和/或死亡。

欲了解更多有关该基金会活动的信息,请访问通过筛查基金会网站拯救婴儿

遗传学(Star-G)项目的筛选,技术与研究

STAR-G项目是由夏威夷卫生部牵头的一项多州协作努力,旨在获取研究数据,确定战略,并开发材料,以解决与使用有关的财务、伦理、法律和社会问题118金博宝app 新生儿代谢筛查的文化和种族多样化的人口。的STAR-G网站包含丰富的新生儿筛查资源,包括专门为新生儿bet188最新网址父母设计的条件新生儿筛查说明书。

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最后回顾- 2018年12月10日

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