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金博宝捕鱼关于新生儿筛bet188最新网址查bet188最新网址新生儿筛查社区

政府资源

卫生资源和服务管理局(HRSA)

HRSA是美国卫生和公共服务部的一个机构,是主要的联邦机构,负责改善无保险、隔离或医疗弱势人群获得医疗服务的机会。

疾病控制和预防中心(CDC)

疾病控制中心是美国卫生和公众服务部(HHS)的一个机构,致力于通过预防和控制疾病、伤害和残疾来保护健康和提高生活质量。该机构致力于减少导致死亡和残疾的主要原因对健康和经济造成的后果,从而确保所有人都能过上长寿、多产、健康的生活。

118金博宝app 118金博宝app 计划(NSQAP)

CDC制定了NSQAP,以帮助州卫生部门及其实验室保持和提高检测结果的质量。该计划是与美国教育协会合作实施的118金博宝app 实验室(APHL)。它一直是唯一的全面来源的必要的质量保证服务118金博宝app 已经超过33年了

欲了解更多有关CDC新生儿筛查质量保证计划(NSQbet188最新网址AP)的信息,请访问网站

美国国立卫生研究院(NIH)

国立卫生研究院美国卫生和公众服务部的一个机构,是美国的医学研究机构,它做出了改善健康和拯救生命的重要发现。

国家儿童健康和人类发展研究所(NICHD)

美国儿童健康中心开展并支持与儿童、成人、家庭和人口健康相关的研究。他们在新生儿筛查界的作用是:bet188最新网址开发系统的方法来确定新生儿筛查的附加条件,开发和测试创新的治疗方法和策略来改善结果,教育提供者关于新生儿筛查,创建和实施新生儿筛查的沟通系统,并bet188最新网址赞助研究和研究培训项目。金博宝捕鱼

欲了解更多有关NICHD活动的信息,请访问网站

罕见病研究处

ORDR,在NIH主任办公室内,协调和支持罕见疾病的研究,响应罕见疾病的研究机会,并为患者提供罕见疾病的信息。

遗传和罕见病信息中心(GARD)

加德是国家卫生研究院、ORDR和国家卫生研究院两个部门的合作成果118金博宝app 研究所(NHGRI)。它旨在帮助人们找到有关遗传条件和罕见疾病的有用信息。他们的网站包含通过新生儿筛查确定的每种遗传疾病的特定条件信息。bet188最新网址

国家医学图书馆(NLM)

NLM位于马里兰州贝塞斯达的国立卫生研究院校园内,是世界上最大的医学图书馆。该图书馆收集资料,并提供信息和研究服务的所有领域118金博宝app 以及医疗保健。

新生bet188最新网址儿筛查编码和术语指南

《新生儿筛查编码和术语指南》的目bet188最新网址标是促进和促进在记录和传输新生儿筛查测试结果时使用电子健康数据标准。他们的网站包括标准代码和术语新生儿检查和他们筛查的条件,以及其他相关网站的链接。代码和词汇标准在一系列表格中提供,您可以在Web上查看和/或下载供自己使用。这些表格涵盖了由118金博宝app 或者由美国境内的一个州

——医疗在线

MedlinePlus旨在为消费者提供有关疾病的友好信息,健康状况和健康问题。他们的网站提供多种新生儿筛查资源,包括bet188最新网址互动教程有英文和西班牙文两种版本。以前称为遗传学家庭参考,MedlinePlus遗传学提供有关基因变异对人类健康影响的消费者友好信息。他们的网站包含每种118金博宝app 通过新生儿筛查发现。bet188最新网址

咨询委员会

新生儿和儿童遗传性疾病咨询委员会(ACHDNC)

ACHDNC于2003年2月获得特许,为卫生和公众服务部部长提供最合适的新生儿全面筛查、技术、政策、指南和标准,以有效降低新生儿和患有遗传性疾病或有遗传性疾病风险的儿童的发病率和死亡率。bet188最新网址

有关ACHDNC在新生儿筛查社区中作用的更多具体信息,请访问bet188最新网址网站.

专业组织

美国医学遗传学学院(ACMG)

ACMG是一个由生化、临床、细胞遗传学、医学和分子遗传学家、遗传顾问以及其他致力于医学遗传学实践的医疗保健专业人员组成的组织。

- ACT表格和验证算法

ACMG网站提供资源,帮助医生提供高质量的医疗服务。为新生儿筛查中使用的每个标记物都有1)一份bet188最新网址行动(ACT)表,描述了卫生专业人员应该采取的短期行动跟进与家人的沟通,确定筛查阳性婴儿后续行动中的适当步骤,以及2)概述确定婴儿最终诊断所涉及基本步骤的算法。

有关这些资源的访问,请访问ACMG网站。

公共卫生实验室协会

APHL是一家国家非营利组织,致力于加强具有公共卫生授权的实验室。

bet188最新网址新生儿筛查和遗传学计划

每年,州和地区公共卫生实验室都会对美国出生的400万婴儿中的97%进行基因和遗传疾病检测。由于他们的努力,每年大约有3000名患有严重疾病的婴儿被确诊。APHL的新生儿筛查和遗传学计划加强了公共卫生实验室在遗传学检测中的作用,并设计了应对新生儿筛查检测领域变化的策略。bet188最新网址

要了解更多关于这个项目的信息,请访问APHL网站。

美国妇产科医师协会

美国妇产科医师协会是一个拥有52,000多名成员的组织,致力于倡导为妇女提供高质量的保健和促进病人教育。

美国儿科学会

美国儿科学会是一个由60,000名儿科医生组成的组织,致力于为所有婴儿、儿童、青少年和年轻成年人实现最佳的身体、心理和社会健康和福祉。

-新bet188最新网址生儿筛查情况说明书

bet188最新网址新生儿筛查情况说明书是由美国儿科学会遗传学委员会开发的,以帮助儿科医生了解个人基因检测,他们的特点,他们的优缺点。

要访问这些情况介绍,请单击在这里

倡导和信息小组

区域遗传网络国家协调中心(NCC)

区域遗传网络致力于加强和支持各国的遗传和新生儿筛查能力,采用区域方法解决遗传服务和资源分配不均的问题。bet188最新网址NCC是rgn之间信息共享的主要工具;合作开发、执行和传播具有区域间和国家意义的项目;RGN活性评价。

有关您的RGN活动的更多信息,请访问国家区域遗传学网络协调中心网站.

国家新生儿筛查和遗bet188最新网址传资源中心(NNSGRC)

NNSGRC是妇幼保健局(MCHB)、遗传服务科和德克萨斯大学健康科学中心在圣安东尼奥儿科的合作协议。它提供新生儿筛查和遗传学领域的信息和资源,使卫生专业人员、公共卫生界、消费者和政府官员受益。bet188最新网址

如欲浏览NNSGRC提供的信息和资源,请访问网站.

-国家新生儿筛查信息系bet188最新网址统(NNSIS)

NNSIS是一个在线数据库,由NNSGRC托管,旨在提供一个安全、基于互联网的实时信息收集和报告系统,以获取州和地区新生儿筛查信息。bet188最新网址

出生缺陷基金会

“一角March”长期以来一直支持与新生儿筛查相关的研究、专业和消费者教育以及宣传。bet188最新网址他们的网站包含许多关于118金博宝app 新生儿护理,包括新生儿筛查的有用信息。bet188最新网址

要观看他们题为“新生儿筛查家长指南”的视频,请单击bet188最新网址在这里

-佩里斯塔斯

PeriStats是一个在线的围产期统计资料来源,由Dimes三月开发。关于美国新生儿筛查状况的特定条件地图和表格定期更新,数据来自NNSGRC。bet188最新网址

经常查看PeriStats网站查看您所在州新生儿筛查的最新情况。bet188最新网址188金宝搏在线客服

通过筛选基金会拯救婴儿

通过筛选基金会的“拯救婴儿”是一个专门从事倡导新生儿筛查的国家非营利组织。它旨在通过努力防止通过新生儿筛查发现的疾病导致的死亡和残疾,从而改善儿童的生活。该基金会支持、协助和提倡通过可检测的疾病。bet188最新网址118金博宝app bet188最新网址新生儿筛查。如果不进行筛查,这些疾病不太可能得到临床诊断。如果不进行治疗,这些疾病会导致儿童智力残疾、身体残疾和/或死亡。

如欲了解更多有关该基金会活动的信息,请访问通过筛选基金会网站拯救婴儿.

遗传学筛选、技术与研究(STAR-G)项目

STAR-G项目是一个由夏威夷卫生部领导的多州合作项目,目的是获取研究数据,确定战略,并编写材料,以解决围绕使用的财务、道德、法律和社会问题118金博宝app 用于文化和种族多样化人群的新生儿代谢筛查。的STAR-G网站包含丰富的新生儿筛查资源,包括为新父母设计bet188最新网址的特定条件的新生儿筛查情况说明书。

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最后审查-2021年8月30日

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