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程序和政策bet188最新网址新生儿筛查的立法

118金博宝app 拯救生命的行为

建立遗传疾病筛查立法是为了加强、改进和扩大州和地方的能力118金博宝app 为患有或有罹患遗传性疾病风险的新生儿和儿童提供筛查、咨询和保健服务的机构。这项立法建立了遗传性疾病计划,并创立了118金博宝app

在2008年,新生儿筛bet188最新网址查拯救生命法案(H.R. 3825, S. 1858)修订了《遗传性疾病规划》的立法。这增加了几个程序,并进一步定义了ACHDNC的活动。

具体而言,这项法案:

  • 已设立资助计划,提供先天性、遗传和代谢疾病的教育;
  • 建立新生儿筛查技术培训的赠款项目;bet188最新网址
  • 设立奖助金计划以协调后续护理;
  • 在新生儿筛查中创造了消费者意识和知识的家庭支持服务,研究和其他资源;bet188最新网址
  • 改进实验室质量标准;
  • 制定了出现公共卫生状况时的国家应急计划;和
  • 建立A.中央的在线交流中心

bet188最新网址2014年《新生儿筛查挽救生命重新授权法案》(H.R. 1281, S. 1417):

2013年9月26日,婴儿第一次考试总监Natasha Bonhomme,在儿童和家庭面前作证,主张倡导新188金宝搏beat生儿筛查保存行为的重新授权。bet188最新网址你可以阅读Natasha的证词这里.要查看参议院小组委员会听证会的视频 - 新生儿筛查拯救生命:新生儿筛查系统的过去,现在和未来,点击bet188最新网址这里

《201bet188最新网址3年新生儿筛查拯救生命重新授权法案》(H.R. 1281, S. 1417)于2014年1月29日经参议院一致同意通过修正案。

2014年2月27日,第113届国会众议院健康小组委员会实施了《2013bet188最新网址年新生儿筛查拯救生命重新授权法案》(H.R. 1281, S. 1417)。第1281号决议被提前到全体委员会表决。网络直播如下所示。

2014年4月3日,房屋能源与商业委员会通过了1281年,新生儿筛查拯救了2014年的救助法案,仅对2月份同意的能源和商业的卫生小组委员会的版本变动。bet188最新网址可以看到对账单的修正案这里,完整的网络直播可以在下面找到。

2014年6月24日,众议院通过了第1281号决议,将该法案提交参议院进行最终表决。2014年12月8日,参议院在增加了一项关于知情同意的修正案后,一致通过了第1281号决议。这项修正案要求在新生儿的血点被用于联邦资助的研究之前得到父母的同意。本要求仅适用于2015年3月17日后采集的新生儿干血点,不影响新生儿血点的初筛检测。有关新条款的更多细节请看下文这里

2014年12月18日,奥巴马签署了新生儿筛查,拯救了生命重新制定法(P.L.bet188最新网址113-240)。法律于2015年3月16日生效。可以找到秘书咨询委员会(SACHRP)关于法律的最终建议这里

你可以阅读美国卫生和公众服务部2015年提交给国会的新生儿筛查活动报告bet188最新网址这里

新生儿和儿童遗传性疾病咨询委员会

新生儿和儿童遗传疾病咨询委员会(ACHDNC)2003年2月获得特许,向卫生和公众服务部部长提供建议,以最适当地应用普遍的新生儿筛查试验、技术、政策、准则和标准,有效地降低患有或有患遗传疾病风险的新生儿和儿童的发病率和死亡率。bet188最新网址

ACHDNC通过提供以下方式协助卫生和人类服务秘书:

  • 就遗传疾病计划授权的拨款和项目提供意见和建议;
  • 为该方案制定政策和优先事项提供技术信息,以提高州和地方卫生机构为患有或有患遗传性疾病风险的新生儿和儿童提供筛查、咨询和其他卫生保健服务的能力;和
  • 提高、扩大或改进部长降低新生儿和儿童遗传疾病死亡率和发病率的能力所必需的建议、建议或信息。

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最后回顾- 2018年12月10日

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