程序和政策公共广场

公共广场是一个开放的空间,专门用于周围的对话118金博宝app .公共广场不仅仅是一个论坛,它是一个致力于新思想、知识分享和汇集一系列社区和经验的新生儿筛查,以提高教育和意识。bet188最新网址无论你是健康专家、父母、决策者、研究者,还是对新生儿筛查或健康教育感兴趣的人,我们都欢迎你加入我们的对话!bet188最新网址

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公共广场# 7
发表 2017年11月3日
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对许多家庭来说,节日最重要的一部分就是和家人坐在一起吃顿饭。火鸡、火腿、烤牛肉、南瓜派、土豆泥;这是几个季节的最爱。但对于很多被诊断出患有某种疾病的人来说118金博宝app 在美国,由于低蛋白质、不含乳制品或高脂肪饮食,以及其他拯救生命的饮食变化,这些食物的传统食谱可能往往是禁区。虽然这可能是一个挑战,我们知道有很多家庭厨师,他们聪明地做出美味的饭菜,每个人都可以享受!

在假期或特殊场合,你是如何适应家庭和文化传统的?分享你的故事,技巧,技巧,和最喜欢的食谱在下面!

有新生儿筛查条件的人及其亲属如何在假期或特殊场合应bet188最新网址对家庭和文化传统?阅读更多
公共广场# 6
发表 2017年9月20日
提示

2017年9月21日,《Baby’s Firs188金宝搏beatt Test》举办了一场网络研讨会118金博宝app 项目可以有效地与家庭倡导者合作并支持他们。在网络研讨会中,明尼苏达州卫生部的Amy Gaviglio女士,CGC讨论了明尼苏达州支持家庭倡导者的经验,Shanna Quimby分享了她的家庭倡导历程和她的工作经历Gavin Flying for a Cure.你可以观看完整的网络研讨会在这里

在听了Minnesota和Shanna一起工作的经历后,我们想听听你的意见!新生儿筛查项目如bet188最新网址何与家庭合作?你经历过哪些挑战?有哪些成功案例?

新生儿筛查项目如bet188最新网址何与家庭倡导者合作?加入谈话
公共广场# 05
发表 2017年6月5日
提示

2017年6月5日至6日,在华盛顿特区,家庭、卫生专业人员,118金博宝app 公共专业人士和健康教育工作者(仅举几例)聚集在一起超越血点:教育和参与峰会.本次峰会的目标是:1)确定和评估改善家庭和医疗保健提供者对医疗保健的理解的最佳做法系统;2)确定增加家庭和医疗保健提供者参与新生儿筛查系统的最佳做法;bet188最新网址3)评估家庭和卫生保健提供者在新生儿筛查系统中的参与程度。bet188最新网址

虽然本次峰会只是收集潜在最佳实践和理解创建这些最佳实践所面临的挑战的一个起点,但我们希望听到您的意见!我们如何才能在新生儿筛查教育和参与方面采取最佳做法?bet188最新网址

首脑会议的目标:

  • 确定并评估改善家庭和医疗保健提供者了解的最佳实践bet188最新网址系统
  • 确定增加家庭和医疗保健提供者参与新生儿筛查系统的最佳做法bet188最新网址
  • 评估家庭和卫生保健提供者参与新生儿筛查系统bet188最新网址
-详见://www.axelrodtire.com/newborn-screening/beyond-the-bloodspot-summit#sthash.3UG3dUmA.dpuf

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我们如何才能在教育和参与方面取得最佳实践?加入谈话
公共广场# 04
发表 2017年3月29日
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2017年2月,Baby’s Fir188金宝搏beatst Test和儿童国家医疗中心举办了一场关于重大先天性心脏病的教育网络研讨会(CCHD),每年影响美国成千上万的婴儿。本次网络研讨会的演讲者包括Lisa (Hom) Wandler, RN, Esq。国家儿童心脏研究所和2016年消费者特别工作组的艾琳·帕尔默118金博宝app .Lisa Wandler讨论了自CCHD被加入推荐统一筛选小组(118金宝搏下载 2011年)。Erin Palmer分享了她的家庭在CCHD的经历,以及她作为消费者特别工作组成员的当前项目。

您可以观看完整的网络研讨会在这里。

在这个网络研讨会期间,Lisa Wandler讨论了CCHD的教育优先事项,包括在CCHD筛查周围的最新研究和最佳实践中达到欠缺的人口和教育教育员和产科医生。Erin Palmer还讨论了助产士中CCHD周围的教育和随访的重要性。

根据您的经验,您认为CCHD筛查和随访的教育需求是什么?

根据您的经验,您认为CCHD筛查和随访的教育需求是什么?加入谈话
公共广场# 03
发表 2016年11月21日
提示

这个月的公共广场关注的是增加一个新的条件的伦理和社会后果118金博宝app 面板。

很难知道哪些医疗条件应该添加到州新生儿筛查小组中。bet188最新网址专家评审试点研究为筛选所有婴儿的益处和危害为新的提出的病情。过去,这些试点研究通常不会探索道德和社会问题。例如,如果国家新生儿筛查计划如果孩子是一个家庭bet188最新网址118金博宝app 对于一种疾病,但实际上并没有这种疾病?

一个由研究人员和新生儿筛查官员组成的团队撰写了伦理和bet188最新网址社会问题,供研究人员纳入初步研究。下面链接的表格将这些问题放在方框中,帮助研究人员思考他们可能想要研究的所有问题。在这个公共广场上,我们正在征求你们的意见。

点击这里访问并查看表格

1.在这张表格中,我们是否遗漏了一些道德或社会问题?

2.是否有我们没有包括的利益相关者应该添加到表格中?

3.表格中有不清楚的问题或部分吗?

4.对于表格的内容或布局,你还有其他的一般意见吗?

请在下面写下你的评论和想法。另外,一定要回头查看其他回复并继续讨论!我们感谢你对这个重要文件的投入和反馈。

新生儿筛查研究的伦理和社会挑战是什么?bet188最新网址阅读更多
公共广场# 02
发表 2016年8月19日
提示

9月是118金博宝app 宣传月和婴儿首次检测,与全国各地的组织、州、提供者和家庭一起,通过帮助提高对新生儿筛查的认识来庆祝这个月。bet188最新网址金博宝捕鱼这通常通过社交媒体活动、创建新的教育材料、举办活动、分享新生儿筛查的故事和经验来实现。bet188最新网址

2013年,美国庆祝了新生儿放映50周年,为了纪念这个特殊的时刻,“bet188最新网址大胆穿黄金”活动在新生儿普查宣传月期间展开。bet188最新网址整个月,新生儿筛查社区围绕着所有婴儿都应该有一个健康bet188最新网址的开始这一原则团结在一起。以“大胆穿黄金”作为宣传活动的一个例子,我们希望在新生儿筛查宣传月期间听到你们的教育和宣传工作。bet188最新网址无论你是一名家长,还是为国家、组织或医院工作,或者如果你只是对新生儿筛查感兴趣,请加入我们,分享你9月份的计划,你将如何定义成功,并将你的想法添加到我们如何共同努力,最大限度地提高我们这个月的意识。bet188最新网址

评论将于2016年10月1日结束。

我们如何在新生儿筛查意识月期间最大限度地努力,提高对新生儿筛查的认识?bet188最新网址金博宝捕鱼阅读更多
公共广场# 01
发表 2016年8月19日
提示

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