计划和政策公共广场

公共广场是一个开放的空间,专门用于周围的对话bet188最新网址。公共广场不仅仅是一个论坛 - 这是对新想法,知识分享的承诺,并在新生儿筛查中汇集一系列社区和经验,以改善教育和意识。bet188最新网址无论您是健康专业,父母,政策制定者,研究员,还是对新生儿筛查或健康教育知之甚少,我们都欢迎您加入谈话!bet188最新网址

需要帮助开始吗?了解更多关于公共广场和它是如何工作的这里。有其他问题吗?电子邮件info@babysfirsttest.org.

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公共广场# 7
发表 2017年11月3日
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对许多家庭来说,节日最重要的一部分就是和家人坐在一起吃顿饭。火鸡、火腿、烤牛肉、南瓜派、土豆泥;这是几个季节的最爱。但对于很多被诊断出患有某种疾病的人来说bet188最新网址,这些食物的传统食谱可能由于低蛋白质,无乳制品或高脂肪饮食以及其他救生饮食变化而往往是禁区。虽然这可能是挑战,但我们知道有很多家居厨师在那里巧妙地煮熟的美味饭菜每个人都可以享受!

您如何在假日季节或特殊场合导航家庭和文化传统?分享您的故事,提示,技巧和喜爱的食谱!

有新生儿筛查条件的人及其亲属如何在假期或特殊场合应bet188最新网址对家庭和文化传统?阅读更多
公共广场# 6
发表 2017年9月20日
提示

2017年9月21日,宝宝的第一次测试举办了一188金宝搏beat个网络研讨会bet188最新网址项目可以有效地与家庭倡导者合作并支持他们。在网络研讨会中,明尼苏达州卫生部的Amy Gaviglio女士,CGC讨论了明尼苏达州支持家庭倡导者的经验,Shanna Quimby分享了她的家庭倡导历程和她的工作经历Gavin Flying for a Cure。你可以观看完整的网络研讨会这里

听到明尼苏达州和沙洲共同工作的经验后,我们希望收到您的来信!新生儿筛查计划如bet188最新网址何与家庭合作和伴侣?你经历过的挑战是什么?成功是什么?

新生儿筛查计划如bet188最新网址何合作和与家庭倡导者合作?加入谈话
公共广场# 05
发表 2017年6月5日
提示

2017年6月5日至6日在华盛顿特区,家庭,健康专业,bet188最新网址和公共专业人士,以及健康教育者(名称几个)聚集在一起超越血点:教育和参与峰会。本次峰会的目标是:1)确定和评估改善家庭和医疗保健提供者对医疗保健的理解的最佳做法系统;2)确定增加家庭和医疗保健提供者参与新生儿筛查系统的最佳实践;bet188最新网址3)评估家庭和医疗保健提供者参与新生儿筛查系统。bet188最新网址

虽然本次峰会只是收集潜在最佳实践和理解创建这些最佳实践所面临的挑战的一个起点,但我们希望听到您的意见!我们如何才能在新生儿筛查教育和参与方面采取最佳做法?bet188最新网址

峰会的目标:

  • 确定和评估改善家庭和医疗保健提供者对疾病的理解的最佳做法bet188最新网址系统
  • 确定增加家庭和医疗保健提供者参与新生筛查系统的最佳实践bet188最新网址
  • 评估家庭和医疗保健提供者参与新生儿筛查系统bet188最新网址
-详见://www.axelrodtire.com/newborn-screening/beyond-the-bloodspot-summit#sthash.3UG3dUmA.dpuf

峰会的目标:

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  • 确定增加家庭和医疗保健提供者参与新生筛查系统的最佳实践bet188最新网址
  • 评估家庭和医疗保健提供者参与新生儿筛查系统bet188最新网址
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我们如何才能在教育和参与方面取得最佳实践?加入谈话
公共广场# 04
发表 2017年3月29日
提示

2017年2月,Baby’s Fir188金宝搏beatst Test和儿童国家医疗中心举办了一场关于重大先天性心脏病的教育网络研讨会(CCHD),每年影响美国数千名婴儿。网络研讨会的发言者包括Lisa(HOM)Wandler,RN,ESQ。从儿童的国家心脏研究所和艾琳帕尔默从2016年的消费者工作组bet188最新网址。Lisa Wandler讨论了CCHD周围的不断发展的科学和政策,因为它被添加到推荐的均匀筛选面板(rusp.2011年)。Erin Palmer分享了她的家庭在CCHD的经历,以及她作为消费者特别工作组成员的当前项目。

您可以观看完整的网络研讨会这里。

在本次网络研讨会中,Lisa Wandler讨论了CCHD的教育重点,包括为服务不足的人群提供服务,并对儿科和产科医生进行关于CCHD筛查的最新研究和最佳实践的教育。艾琳·帕尔默还讨论了对助产士进行CCHD教育和随访的重要性。

在您的经验中,您认为CCHD筛选和随访的教育需求是什么?

在您的经验中,您认为CCHD筛选和随访的教育需求是什么?加入谈话
公共广场# 03
发表 2016年11月21日
提示

这个月的公共广场关注的是增加一个新的条件的伦理和社会后果bet188最新网址面板。

很难知道哪些医疗条件应该添加到州新生儿筛查小组中。bet188最新网址专家评审试点研究权衡对所有婴儿进行新疾病筛查的利弊。在过去,这些试点研究通常不探讨伦理和社会问题。例如,州新生儿筛查项目是否应该告诉一个家庭他们的孩子是否是bet188最新网址航空公司对于疾病但实际上没有疾病?

一个由研究人员和新生儿筛查官员组成的团队撰写了伦理和bet188最新网址社会问题,供研究人员纳入初步研究。下面链接的表格将这些问题放在方框中,帮助研究人员思考他们可能想要研究的所有问题。在这个公共广场上,我们正在征求你们的意见。

点击此处访问并查看表格

1.在这张表格中,我们是否遗漏了一些道德或社会问题?

2.是否有我们没有包括的利益相关者应该添加到表格中?

3.表格中有不清楚的问题或部分吗?

4.您是否有关于内容或表格布局的任何其他常规评论?

请在下面写下你的评论和想法。另外,一定要回头查看其他回复并继续讨论!我们感谢你对这个重要文件的投入和反馈。

新生儿筛查研究中有哪些道德和社会挑战?bet188最新网址阅读更多
公共广场# 02
发表 2016年8月19日
提示

9月是bet188最新网址意识月,以及宝宝的第一次测试,以及全国各地的组织,州,提供者和家庭,通过帮助提高对新生儿筛查的认识来庆祝本月。bet188最新网址金博宝捕鱼这通常由社交媒体活动,创建新的教育材料,托管活动和分享故事以及新生儿筛查的经验。bet188最新网址

2013年,美国庆祝了50年的新生儿筛查,纪念这个特殊场合,“bet188最新网址大胆穿黄金”活动在新生儿普查宣传月期间展开。bet188最新网址整个月,新生儿筛查社区围绕着所有婴儿都应该有一个健康bet188最新网址的开始这一原则团结在一起。以“大胆穿黄金”作为宣传活动的一个例子,我们希望在新生儿筛查宣传月期间听到你们的教育和宣传工作。bet188最新网址无论你是一名家长,还是为国家、组织或医院工作,或者如果你只是对新生儿筛查感兴趣,请加入我们,分享你9月份的计划,你将如何定义成功,并将你的想法添加到我们如何共同努力,最大限度地提高我们这个月的意识。bet188最新网址

评论将于2016年10月1日关闭。

我们如何在新生儿筛查意识月期间最大限度地努力,提高对新生儿筛查的认识?bet188最新网址金博宝捕鱼阅读更多
公共广场# 01
发表 2016年8月19日
提示

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