bet188最新网址新生儿筛查宣传月:共同努力提高人们对新生儿筛查的认识

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公共广场# 02 2016年8月19日出版
提示:

9月是bet188最新网址宣传月和婴儿首次检测,与全国各地的组织、州、提供者和家庭一起,通过帮助提高对新生儿筛查的认识来庆祝这个月。bet188最新网址金博宝捕鱼这通常通过社交媒体活动、创建新的教育材料、举办活动、分享新生儿筛查的故事和经验来实现。bet188最新网址

2013年,美国庆祝了新生儿放映50周年,为了纪念这个特殊的时刻,“bet188最新网址大胆穿黄金”活动在新生儿普查宣传月期间展开。bet188最新网址整个月,新生儿筛查社区围绕着所有婴儿都应该有一个健康bet188最新网址的开始这一原则团结在一起。以“大胆穿黄金”作为宣传活动的一个例子,我们希望在新生儿筛查宣传月期间听到你们的教育和宣传工作。bet188最新网址无论你是一名家长,还是为国家、组织或医院工作,或者如果你只是对新生儿筛查感兴趣,请加入我们,分享你9月份的计划,你将如何定义成功,并将你的想法添加到我们如何共同努力,最大限度地提高我们这个月的意识。bet188最新网址

评论将于2016年10月1日结束。

9日评论
一个问题:
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公共广场

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评论都关门了。阅读下面的讨论,或者浏览其他的讨论。
杰克琳·伊斯曼,公共卫生硕士的照片
主持人 2016年8月24日
国旗
她Seisman,英里/小时 期待健康基因联盟的项目经理
欢迎来到我们的第一个广场!加入我们分享你的计划bet188最新网址宣传月,让我们知道你将如何定义成功。声音从下面!

请专家

有什么问题在宝宝第一次测试中没有回答吗?寄给我们的专家。

问一个问题
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帕特布莱克 爱荷华大学国家卫生实验室战略通信主任
我们在考虑做"霹雳一击"但从来没做过。什么好主意吗?建议吗?警告?谢谢。
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艾米Gaviglio
你好帕特!Thunderclap听起来超级有趣——我对这个平台不是很熟悉,但它看起来很酷!你是打算试用免费版本,还是有闪电或风暴帐号?我希望今年能看到更多的关注内科医生的东西——有谁熟悉SERMO网站吗?
杰克琳·伊斯曼,公共卫生硕士的照片
主持人 2016年9月6日
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她Seisman,英里/小时 期待健康基因联盟的项目经理
我喜欢霹雳炮的想法!我不太熟悉这个工具,所以我很想知道您的过程和您的活动结果!有没有办法让NBS社区帮助你的霹雳弹,帕特?我也认为在9月份瞄准医生是个好主意。有人试过SERMO吗?
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亚伦·戈登伯格 凯斯西储大学副教授
欢迎来到NBS广场!我是婴儿首次测试的伦理、政策和实践主任,也是公共广场的主持人之一。我迫不及待地想知道你们对国家统计局宣传月的更多计划,以及未来对与之相关的新问题和重要问题的积极讨论bet188最新网址!也请记住,我们想听到你的消息!如果您对未来的讨论有想法,请让我们知道!
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詹娜Kampfschulte
你好,科特和我有一个孩子与肾上腺脑白质营养不良(ALD),这不是目前在TXbet188最新网址新生儿筛查面板-尽管它最近才被批准。我们现在需要推动国家为实施这一计划制定预算。“肾上腺脑白质退化症”是一种遗传性疾病影响5 - 10岁男孩的大脑,且无治愈方法。但是,你可以通过骨髓移植或者基因治疗——如果你知道去找的话。小组中有许多罕见疾病没有潜在的积极结果,而ALD却有。纽约刚刚设立了它,他们已经确定了6个男孩。这些男孩现在将被监控,如果他们能通过骨髓移植程序,就有机会活下来(无可否认,骨髓移植本身也有死亡风险)。我们的工作是非常本地化的,我们在达拉斯的NBC5上有一个小片段,24号我们有一个大型的筹款活动。
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艾米Gaviglio
你好,Jenna,非常感谢你分享你的故事。当然,TX并不是唯一一个试图找出如何添加ALD和最近添加的其他两个条件(庞贝和MPS1)到他们的bet188最新网址面板。许多州的情况都是一样的(但是,我敢肯定这对你来说不是很安慰!)我真的很高兴看到你正在考虑如何增加TX的资金,因为这通常是增加一个障碍这是被忽视的。增加一项测试需要花费大量的金钱和时间,而不仅仅是购买测试设备和雇佣员工,还要确保后续系统到位,使家庭的体验尽可能顺利。没有一个州希望在准备好之前加上一个条件,在整个过程中支持筛查和家庭的系统到位之前。我鼓励您与TX程序一起工作,以了解他们需要添加什么障碍,这样您就可以一起工作,以尽可能最好的方式使它发生!
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艾米Gaviglio
在阅读了一篇关于罕见疾病的精彩文章后,我偶然发现了一个名为“强者”的网站。他们提供免费的合作伙伴关系,并拥有惊人的影响力——也许这是bet188最新网址社区(由基因联盟领导)可以做些什么?https://themighty.com/how-we-can-help/还有人熟悉这个网站吗?
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她Seisman,英里/小时 期待健康基因联盟的项目经理

艾米-我喜欢你和巨人合作的主意。我们的团队正在调查!

同时,感谢所有参加我们第一个广场活动的人!我们非常喜欢你关于如何共同努力提高新生儿筛查意识的想法,我们迫不及待地想看到这些想法在未来几个月将如何被采纳。bet188最新网址

如果您对未来的公共广场有任何问题或想法,请发送电子邮件info@babysfirsttest.org

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