页面Vivir Afectado Por UnaCondición

Vivir Afectado Por UnaCondiciónGrupos deabogacíayapoyo

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Despuésque subebéhayacrecibido una诊断Mediante laEvaluacióndecoiénnacidos,Mancas Familias Desean Vincularse Con奥特拉斯Que Hayan Tenido Una Misterencia相似。Gracias A Los Avances en LaTecnología,Ahora Las Personas Por Todo El Mundo Pueden VincularSe Y Compartir Sus Historias,Sin Importar La Distancia。Los Grupos deAbogacíaYde apoyo vinculan las famillas a Una comunidad mayor de personas quetambién汉Sido Tocadas Con UnaCondiciónenen en Comen。Estas Underomaniones Ofrecen Las Herramientas Neecesarias Para Poder Lidiardía,帕滕特尔山,Obener Servicios Y Sanare。

Las组织Abogacíade Condicionesespecíficasnosóloof of ofrecen联合国vínculoentre familias,sino quetambiénconfrecuenciaOFRecenLaMásAltaCalidad deInformaCiónChecisa。tienen conocimiento de primera mano de lo que mangya estar enfrentados con una诊断y la necesidad deInformaciónprecisa。Como Experos en Cuanto A LaCondiciónPorLa Que Abogan,Estos GruposEstánAtlameneMotivadosA Mantener Activitizada Y A Sequible SuInformación,Y Compartirla Con La Comunidad。

疾病infosearch.(DIS)ES REFURSON enLíneadeformaciónsobrelas condicionesgeojéticasyssus concomicantes grupos de apoyo yabogacía。DISERECEInformAciónútilSobreCondicionesEspecíficasStubyendoLas组织Apboyess ofAbogacíayapoyo,recursos en General,Literaturacientífica,encaces of RecennInformaciónsobióntomas,诊断Y tratamientos,EInformaciónSobreSenaYosClínicos。

Muckas de estas组织antambiénuentanconsuculsales deabogacíazhalas que colaboran las familias para aliumerar el conocimiento sobre condicionesespecíficasy terapiase de Avanzada,Para Royaudar Fondos para programas deInvestigación,y of rocer a las famillias una manera de manterenere al tanto deLaCondición。

La国家儿童医疗保健质量倡议(Nichq - Iniciativa Nacional Para La Calidad En LaAtenciónMédicade losNiños)Tiene UnaGuíaTitulada强大的伙伴关系(弱势COMO PDF)DiseñadaTanto Para Las Familias Como Para LosProfesionalesMédicosQue Colaboran Para Mejorar LaAtenciónalecialesmédicas。SeReúnenen Equipos Multidiciplinariosyaílos熟悉的y losprofesionalesmédicoscadavezmáscolaboran por igual para mejorar laatenciónmédica。

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